Kedves Támogatóink!
A 2024-es év végén szeretnénk összegezni az elmúlt 12 hónap történéseit. Az biztos, hogy egy hihetetlen év van mögöttünk.
Az alapítványt a tavalyi évben hoztuk létre, de az igazi működést csak idén kezdtük el. Januárban nagy lendülettel vágtunk bele az adománygyűjtésbe, de akkor persze még nem tudtuk, hogy mennyi szuper, segítőkész emberrel fogunk találkozni és azt sem tudtuk, hogy mennyi csalódás, visszautasítás vár ránk.
Már az év elején jótékonysági sütivásárral indítottunk és ez az egész évet végig kísérte. 20-nál is több helyszínre jutottunk el ezzel az adománygyűjtési formával és finomabbnál finomabb sütikkel kedveskedtünk a támogatóinknak. Voltak olyan vásárok, ahol sütin kívül egyéb kézműves alkotásokat is árultunk, de a legkülönlegesebb mind közül a Pécsi Dísznövény Kiállítás és Vásár helyszínén volt, ahol rengeteg kertészet és magánszemély által felajánlott növényt kínáltunk.
A kezdeményezésünkre Polics József polgármester úr meghívta Mága Zoltán hegedűművészt Komlóra, aki több zenész társával együtt világszínvonalú produkciót adott elő. Külön öröm volt számunkra, hogy Marcin kívül egy másik Duchenne beteg gyermeknek is segítettek a koncerten befolyt adománnyal.
Volt ebben az évben három jótékonysági bálunk Mánfán, Mindszentgodisán és Pécsett. Mánfa jelenleg az életünk egyik meghatározó helyszíne, ha éppen nem Pécsen vagyunk, akkor nagyon szeretünk itt tartózkodni. Pécsre járnak a gyerekek oviba, suliba és Mariann is Pécsen töltötte a gyerekkorát, Mindszentgodisán pedig én éltem gyerekkoromban. Mind a három helyszínen hatalmas összefogással hajnalig tartó jókedvvel jótékonykodtak az ott lakók. Mindkettőnknek nagyon jó érzés volt, hogy a gyerekkorunk helyszínén sem feledkeztek meg rólunk és reméljük, a jövőben is segítenek megvalósítani a célunkat.
Eljutottunk idén egy Charlie koncertre is, ahol még aláírást is kaptunk a backstage-ben. Marci ezen a nyáron a Mecsek Rallye ideje alatt egy versenyautóba is beülhetett. Ez különösen nagy élmény volt számára, hiszen, ha valaki, akkor ő imádja az autókat. Ezúton is várjuk azok jelentkezését, akiknek valamilyen különleges autójuk van és megmutatnák Marcinak, esetleg vinnék is vele. (Marcinál előnyben részesítve a következő típusok: Ford Mustang, Porsche, BMW, Lamborghini, durrogós Nissan GT-R, Golf GTI)
Jelenleg több, mint 30 helyszínen vannak kihelyezve adománygyűjtő dobozaink. Ezeknek a pontos helyét megtaláljátok a weboldalon. Vásárlás közben/után is tudtok minket így támogatni. Adománygyűjtő pontok: https://www.tartsukmozgasban.hu/adomanygyujto-pontok
Idén nyáron Marci egy hetes rehabilitációját összekötöttük egy nyaralással. Felejthetetlen hetet töltöttünk Budapesten. A gyerekek már most kérték, hogy menjünk a következő nyáron is. Szóval jó eséllyel a következő rehab is félig nyaralás lesz Marcinak. Videó erről: https://www.youtube.com/watch?v=IQDOMh0SGow&t=206s
Ha már rehabilitációról írunk, akkor szeretnénk megköszönni három kiváló szakembernek az egész éves munkáját. Szakonyi Alexandra (SZA Va konduktor), Maercz Quintiánusz, Drüszler Ildikó (Fókuszálj Segítő Mozgás Szimbólum Rendszer) a kitartásotoknak köszönhetően sikerült ebben az évben is Marci állapotát megőrizni. Sőt! Mivel hisztek benne, és mindent elkövettek érte, Marci nagyon szépen fejlődik, amiért végtelenül hálásak vagyunk.
Júniusban álmodtunk egy nagyot. Arra gondoltunk, hogy itt az ideje egy országos rendezvénysorozatnak, aminek az a célja, hogy érzékenyítsük az embereket a Duchenne betegségre és emellett a mozgás értékességére hívjuk fel a figyelmet. Így született meg a Tartsuk Mozgásban Országos Futónap. Idén ősszel 6 helyszínre jutottunk el, közel 1000 ember mozgott velünk, az itt összegyűjtött adománnyal pedig 8 másik Duchenne beteg gyermeket nevelő családnak tudtunk segíteni. Már elkezdtük szervezni a tavaszi jótékonysági futásokat, szeretnénk jövőre több helyszínre eljutni, de ehhez továbbra is várjuk az önkormányzatok, sportegyesületek segítségét. A futásokhoz kapcsoltunk egy egészségprogramot is, aminek a keretében segítünk elkezdeni mozogni mindenkinek. Erről részletek a weboldalon. A Youtube csatornánkon pedig a futásokról találtok videókat. https://www.youtube.com/channel/UCMX9i6_ohDMHC2ZfZi_Nqyg
Nyáron több családdal összefogva Mariann megírta azt a petíciót, amiben azt kérjük a magyar államtól, hogy az Európai Uniós engedélyt követően minél gyorsabban kapjon magyarországi engedélyt az a génterápia, ami segít ezeknek a gyereknek. Ezeket az aláírásokat 2025 tavaszán fogjuk benyújtani a Belügyminisztériumnak. Ebben az évben minden rendezvényünkön lehetőség volt élőben, papír alapon aláírni ezt a petíciót. Villányban, Pécsen, Orfűn voltak olyan rendezvények, ahol csak ezért települtünk ki. Jelenleg online 5000 aláírásunk van, aki még nem írta alá, kérjük tegye meg. Link: https://www.peticiok.com/stats.php?id=448796
Marci terápiájához való adománygyűjtés közben nem feledkeztünk meg ebben az évben sem a többi érintett családról. Segítettünk, ahol tudtunk és ahogy az erőnkből, időnkből kitelt. Ez így lesz a jövőben is. Azt már most tudjuk, hogy ha Marci megkapja a génterápiát, az alapítvány működni fog utána is. Az elmúlt pár évben rengeteg tudás, információ halmozódott fel nálunk akár a betegséggel kapcsolatban, akár az alapítványi működéssel kapcsolatban. Ezekkel pedig szeretnénk segíteni másoknak.
Céljaink 2025-re:
Marci megkapja a génterápiát.
A génterápia magyarországi engedélyezésének gyorsítása. Tudjuk, hogy ez még akár több évet is igénybe vehet, de ezeknek a gyerekeknek nincs ideje várni. A folyamat lehető leggyorsabbá tétele a célunk.
Az új típusú szteroidot (Agamree) megkapja minden érintett gyermek Magyarországon. Erről egész évben nem született döntés, ezzel is foglalkoznunk kell, mivel sokkal kevesebb mellékhatással jár a jelenleg használt szteroidhoz képest.
Még több helyszínre szeretnénk eljuttatni a Tartsuk Mozgásban Országos Futónapot, továbbá az egészségprogram folytatását, bővítését is célul tűztük ki.
Az NM Art & Creations műhelyében iszonyatosan klassz dolgok fognak készülni. De hogy ez mit is jelent, arról részletek később :)
Jótékonysági rendezvények szervezéséhez, lebonyolításához keresünk önkénteseket. Mi minden segítséget megadunk a szervezéshez, de a helyszíneken nem biztos, hogy mindenhol, meg tudunk jelenni, ezért jó lenne egy olyan önkéntesekből álló team, akik akár nélkülünk is meg tudják valósítani ezeket a programokat. Az önkéntesek jelentkezését várjuk az alapitvany@tartsukmozgasban.hu email címen.
Nagyon fontos hangsúlyozni, hogy ezt az egészet Ti, a Támogatók mozgatjátok. Az alapítvány eddig 56.500.000 Ft adományt gyűjtött. Végtelenül hálásak vagyunk ezért Nektek! De sajnos itt nem állhatunk meg, szükségünk van mindenkire és minden segítségre, ahhoz, hogy elérjük a célunkat. Ezért arra kérünk Benneteket, hogy 2025. évben is támogassatok minket.
Nagyon sok ember járult hozzá a rendezvényeink sikeres lebonyolításához. Családtagok, barátok, ismerősök, kollégák, voltak, akik teljesen ismeretlenül is segítettek nekünk. Hatalmas köszönet és elismerés illeti a szüleinket is ebben az évben, mert az anyagi segítségen túl rengeteget segítettek a gyerekekkel kapcsolatos, sokszor megoldhatatlannak tűnő logisztikában, amikor mindenhol is kellene lennünk egyszerre. :)
Egy embert szeretnék kiemelni, aki idén az „év embere” díjat kaphatná. Ő pedig nem más, mint Kiss Gyula (Következő Lépés Marketing, Faces of Brands, Green Pannonia). Gyula készítette ezt a szuper weboldalt, vele közösen találtuk ki a Tartsuk Mozgásban Országos Futónapot is, az ő szervezésének köszönhetjük a januári VoiSingers koncertet is. Megszámlálhatatlan órányi megbeszélés, ötletelés van idén mögöttünk, de ezeknek a megbeszéléseknek mindig szuper jó hangulata van. Még akkor is, ha mind tudjuk, hogy milyen feladatot kell megoldanunk… Gyula, örökké hálásak leszünk Neked!
Pár sorral feljebb már írtam a januári VoiSingers koncertet. Hatalmas öröm volt, amikor megtudtuk, hogy Balásy Szabolcsék nekünk ajánlották fel a támogatói jegyekből befolyó bevételt. Őket ismerve egészen biztosan egy újabb fergeteges koncertet láthatnak, hallhatnak a Kodály Központba ellátogatók. Külön öröm számunkra, hogy a koncert előtt egy állófogadás keretében bemutathatjuk az alapítványunkat a környékbeli vállalkozásoknak, influenszereknek, támogatóknak. Még kaphatóak jegyek. Ez a koncert fogja nekünk is megadni a lendületet az egész évre.
2024 nekünk a tanulás és fejlődés éve volt. Magánemberként és alapítványként is rengeteget fejlődtünk. Sokszor még a hozzánk legközelebb állók sem tudják, hogy mennyi munkával, szervezéssel jár ez az egész. Persze ez a folyamat 2025-ben sem állhat meg, sok célunk van, amiket meg fogunk valósítani.
Végül pedig egy Ray Dalio idézettel zárom ezt az összefoglalót:
„Sose vess el egy célt azért, mert elérhetetlennek gondolod. Légy merész! Mindig létezik lehető legjobb út. A feladatod az, hogy megtaláld és legyen bátorságod követni. A pillanatnyi tudásod függvénye az, hogy mit gondolsz elérhetőnek. Miután elindulsz egy cél felé, nagyon sokat fogsz útközben tanulni, különösen akkor, ha másokkal beszélve több irányból keresel megerősítést; korábban soha nem látott utak fognak megnyílni előtted.”
Köszönjük az egész éves támogatást!
Nemes Gusztáv
Alapító
NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
Commentaires