Duchenne izomdisztrófia a közösségben

Tévhitek és a valóság, amit minden gyermekkel foglalkozó szakembernek tudnia kell

Bár egyre több gyermek kerül integrált közösségbe (óvoda, iskola), az intézmények zömében (a speciálisakban is) még mindig kevés információ áll rendelkezésre, és sok a félreértés azzal kapcsolatban, hogyan kell megfelelően támogatni a Duchenne izomdisztrófiával (DMD) élő gyermekeket a mindennapokban.

Ez a cikk szülői tapasztalatok alapján íródott, de így is jóval szakmaibb, mint amiket a való életben szakemberek részéről időnként hallottam a Duchenne kapcsán. Reméljük, hogy legalább abban segít, hogy tisztábban lássunk, mert a tankönyvek legfeljebb csak említés szintjén érintik a témát.

Mi is a Duchenne nagyon lényegre törően?

A DMD egy ritka genetikai betegség, amely fokozatos izomgyengeséggel jár.

Amikor olyan kommenteket hallunk, hogy majd kinövi, majd ügyesebb lesz, majd mi rávesszük, hogy mozogjon, mindig mosolygunk, mert sajnos ez nem lehetséges. Ebben a betegségben a gyermekek mozgása fokozatosan romlik, de a genetikai mutációk sokszínű variációja miatt ez szinte minden Duchenne-es gyermeknél teljesen eltérő ütemű és hullámzó is.

A legfontosabb alapelv: a mozgás nem tiltott, de tudatosan kell megválasztani.

 Általános szabály

• Kerülni kell a kifáradásig tartó, erőltetett mozgást

• Előnyösebb a kíméletes, megszakításokkal végzett aktivitás

• Ugrálás, futás, lépcsőzés egyéni állapottól függően lehetséges

• A sérülés veszélye nagyobb lehet

Trambulin

Általában nem ajánlott, mert nagy terhelést jelent az izmoknak és az ízületeknek. Az elesés veszély és a törés is gyakoribb ennél a mozgásformánál.

Játszótér / játszóház

Keressük az alacsonyabb, biztonságos játékokat. A csúszda is jó móka, ha biztonságosan megközelíthető. Ajánlottak a nyugodtabb, kreatív játékok. De minden gyermek érzi általában a határait, ezért hagyjuk, hogy kezdeményezzen és csak akkor avatkozzunk közbe, ha láthatóan nehezére esik a mozgás egy játékon, vagy már itt az ideje a pihenésnek.

Mire figyeljünk:

A mászásban és a magas elemek elérésében segítségre lehet szükség. A gyors, intenzív rohangálás hosszú távon nem ajánlott.

Mindig ügyeljünk arra, hogy alakítsunk ki pihenő pontokat!

 Biciklizés

Nagyon is ajánlott és lehetséges, ha a gyermek állapota engedi, de inkább pótkerékkel, sík terepen, nem megerőltető tempóban bicikliztessünk. Jó alternatíva lehet a háromkerekű, vagy megoldás lehet a kézi és motoros rásegítés.

 Kirándulás, programok

Előtte mindig tervezzünk, mert fontos, hogy rövidek legyenek a sétálós távok, ezért, ha lehet iktassunk be pihenő lehetőségeket. Szükség esetén segítsünk (pl. kézfogás, hordozás, babakocsi, segédeszköz). A kizárás helyett, minden esetben az alkalmazkodásra törekedjünk.

 Udvari játék (óvoda, iskola)

Fontos, hogy a gyermek ne maradjon ki a közösségből! Menjen le a többiekkel, de ne legyen kötelező ugyanazt csinálnia, választhasson nyugodtabb tevékenységet és mindig legyen lehetősége megpihenni, ha kell erre fel is lehet szólítani, ha túlzásba viszi a futást.

 Testnevelés / torna

Szinte biztos az egyéni felmentés vagy egy módosított részvétel.

Kerülni kell:

• az ugrálást,

• a versenyhelyzeteket,

• az erőltetett gyakorlatokat.

 Figyelmeztető jelek:

• gyors kifáradás

• gyakori elesés

• lépcsőzés nehézsége

• „lemarad” a többiektől

Ilyenkor nem ösztönözni kell és tovább húzni kézzel, hanem tehermentesíteni vagy megpihenni.

Összefoglalva, amit kerülni kell:

• Erőltetett, intenzív izommunka

• Fájdalmat okozó gyakorlatok

• Durva, erős masszírozás

 Fontos támogatás a mindennapokban:

• Több pihenőidő biztosítása

• Fizikai segítség (pl. felállásnál, lépcsőnél, táska cipelésnél, öltözködésnél)

• Elfogadó, türelmes környezet

• 
  

Nem az a cél, hogy a gyermek kimaradjon, hanem hogy biztonságosan részt vehessen a közösség életében.

Jöjjenek a tévhitek:

 TÉVHIT: „Nem szabad mozognia, mert az árt” VALÓSÁG: A mozgás nagyon is fontos – de nem mindegy, hogyan.A kíméletes, rendszeres mozgás segíthet az izmok állapotának fenntartásában. A túlzott, kifáradásig tartó terhelés viszont káros lehet. Mindig az egyéni állapothoz kell igazítani a terhelést.

 TÉVHIT: „Ugyanúgy terhelhető, mint a többi gyerek” VALÓSÁG: A túlterhelés gyorsíthatja az állapotromlást.A Duchenne-es gyermekek izmai sérülékenyebbek. Az erőltetett futás, ugrálás, versenyeztetés nem ajánlott. A sérülések gyakoribbak és a regenerálódás is sokkal lassabb, de egy sérülés akár visszafordíthatatlan károkat is okozhat.

 TÉVHIT: „A lépcsőzés jó erősítés” VALÓSÁG: A lépcsőzés nagy terhelést jelenthet.Sok esetben kifejezetten megterhelő, és növelheti a baleset kockázatát. Gyakran segítségre vagy alternatív megoldásra van szükség.

 TÉVHIT: „A masszázs mindig jót tesz” VALÓSÁG: A durva, erőteljes masszírozás káros lehet.Az izmok érzékenyek, ezért csak kíméletes, szakember által javasolt technikák alkalmazhatók.

 TÉVHIT: „Ha ügyesebb, akkor kevésbé beteg” VALÓSÁG: A betegség lefolyása egyéni.Egy gyermek aktuális teljesítménye nem jelenti azt, hogy „enyhébb” az állapota. A Duchenne lefolyása egyénenként változó. Szinte nincs két egyforma mutációval és képességekkel született gyerek, de ha elő is fordul, akkor is lehetnek különbségek, még testvérek esetében is.

 TÉVHIT: „Lusta vagy nem akar mozogni” VALÓSÁG: A fáradás valós és extrém gyors.A gyermek lehet, hogy szeretne részt venni, de fizikailag nem bírja. A pihenés nem kiváltság, hanem szükséglet.

 TÉVHIT: „Ugyanaz a szabály mindenkire” VALÓSÁG: Minden Duchenne-es gyermek más.A legfontosabb az egyéni állapot és a szülőkkel, szakemberekkel való folyamatos egyeztetés.

TÉVHIT: „Csak a mozgást érinti” VALÓSÁG: A Duchenne nem csak fizikai betegség.

Erről bővebben a következő részben lesz szó, mert az is megér egy külön misét.

Mi szülőként azt tapasztaljuk, hogy nagyon sokan csodálkoznak rá erre a betegségre és a tünetek komplexitására. Remélem ez a kis összefoglaló támpontot ad majd a Duchennes gyermekekkel foglalkozó pedagógusok és fejlesztő szakemberek számára. Bíztatom az érintett szülőket arra, hogy bátran mutassanak hasonló anyagokat (már ha találnak) a pedagógusoknak, és adjanak támpontokat a gyermekeikkel kapcsolatban. Ha kell az írásos megfogalmazáshoz kérjenek bátran segítő szakembertől (akár egy szociális munkástól az iskolában) segítséget. Minden gyermek egyedi, ezért mindig van mit tanulni, főleg a ritkákról, még a szakembereknek is.