Amiről senki nem beszél, de mindenkit érint: Duchenne és a szexualitás, párkapcsolat, jövő

Egyszer régebben beszélgettem egy másik Duchenne beteg gyermeket nevelő anyukával, aki azt mondta, hogy ő konkrétan útálja látni az egészséges gyerekeket, nem szívesen van egészséges gyerekes szülők társaságában. Akkor ezen úgy felkaptam a fejem, mert ilyet soha nem éreztem. Jó igen általában rossz érzéssel tölt el a játszótéren, amikor a gyerekek fel alá ugrálnak, Marcit meg úgy kell feltolni a mászókára és még rád is néznek, hogy ti meg mit bénáztok és gondolják, anyuci biztos túlfélti a gyereket és rátelepedik. Na ilyet átélek rendszeresen, hogy szinte azt érzem bámulnak, miért viselkedünk furcsán, de mindig megnyugtatom magam, ők nem sejtik, hogy a fiam izomsorvadásban szenved, mert egyelőre nincs kerekesszékben.

A napokban viszont hasonló rossz érzés fogott el, amikor egy közeli ismerősömnek született babája és meg is ijedtem magamtól, hogy én ennek miért nem tudok örülni, miért nem tudok szívből gratulálni. Ahogy hallgattam, hogy a mamák arról beszélnek, milyen csodás érzés nagyszülőnek lenni, milyen szép, egészséges baba, akkor arra gondoltam, nekem soha nem lehet a Marcitól unokám.

Elfogott az a rettenetes leírhatatlan érzés, hogy velem miért ilyen igazságtalan az élet, hogy nem egészséges a gyerekem és soha nem élhetem át vele ezt a csodát. Persze tudjátok van nekem egy másik kisfiam is, de akinek több gyereke van az tudja, hogy az egyik sehogy sem pótolhatja a másikat, szóval attól még ugyanúgy fáj.

Ennek az érzésnek köszönhetően kezdtem el kutakodni Duchenne témában és mivel a magyar anyagokban minden cikk csak a tünetekkel, kezelési lehetőségekkel van elfoglalva, de a szexuális életről és a párkapcsolatról szó sem esik, gondoltam írok egy hiánypótló összefoglalót.

A téma kapcsán most sok ember felkapja a fejét, ahogy én is gondoltam, hiszen a Duchenne betegek korán halnak, a szex és párkapcsolat vagy gyerekvállalás kizárt. De nem így van, pontosabban ennek nem feltétlenül kellene így lennie.

A Duchenne-s fiatalnak akkor a szex sem megy?

A Duchenne izomdisztrófia esetén a hormonális fejlődés általában normális. A libidó ugyanúgy jelen van. Az erekció is lehetséges, a spermatermelés alapvetően működik, de a fizikai kivitelezés nagy kihívás. Az izomgyengeség, kontraktúrák, a légzés korlátozottsága és a gyors fáradtság miatt a klasszikus „aktus” sokszor nehéz vagy nem kivitelezhető.

Sok érintett fiatal beszámol arról, hogy intimitás és szexualitás ettől függetlenül igenis lehetséges, csak gyakran más pozícióban, segédeszközök segítségével, többet kommunikálva.

Akkor miért terjed mégis az a gondolat, hogy „nem lehet gyerekük”?

Sajnos a DMD-ben érinettek csak fiatal felnőttkorig élnek, így kevesebb az esély hosszú távú kapcsolatra és nincs idő a családalapításra. A szexuális aktus sok esetben fizikailag nehéz vagy nem kivitelezhető segítség nélkül, az izomgyengeség, a légzési és szívproblémák miatt. Viszont biológiai szempontból az utódnemzés lehetséges lenne.

A Duchenne izomdisztrófia esetén a családalapítás nem „tiltott” vagy biológiailag automatikusan kizárt, inkább az a kérdés, milyen segítséggel és milyen feltételek mellett kivitelezhető.

Mivel a mozgáskorlátozottság miatt a szex nehézséget okoz, a fizikai aktus nem mindig praktikus vagy biztonságos.

Léteznek azonban segített reprodukciós lehetőségek:

·        Spermakinyerés és mesterséges megtermékenyítés.

·        Ha még korai állapotban van valaki, elméletileg lehetőség van spermium „eltárolására” fagyasztott állapotban.

A modern orvostudomány miatt a gyerekvállalás ma már sokkal inkább lehetséges, mint régen.

Ami gyakran nehezebb, mint a biológia:

Sok érintett párnál nem a termékenység a fő akadály, hanem a párkapcsolati dinamika, hogy ki mennyit vállal. A gondozás terhei, a jövő bizonytalansága és lássuk be az anyagi és családi támogatás hiánya is szerepet játszik.

Duchenne és a kamaszkor:

A Duchenne-s fiataloknál a vonzalom, szerelemérzés teljesen normális és ugyanúgy jelen van.

A szexuális vágy és fantáziák is megjelennek, a „kapcsolatkeresés” ugyanúgy megtörténik, mint más kamaszoknál.

Ami miatt a Duchenne-s kamasz élete különbözővé és nehezebbé válik: az a test és az önkép.

A mozgáskorlátozottság miatt a „klasszikus kamaszos élet” (randizás, bulik, spontaneitás) nem működik.

Mivel egyre jobban láthatóvá válik a betegség a mindennapokban, ez hat az önbizalomra: sokan érzik úgy, hogy „kevesebbet érnek” – pedig ez nem igaz. Ez az egyik legnagyobb pszichés kihívás.

Sok fiatal DMD-snél egyszerre van jelen a vágy egy párkapcsolatra és a félelem attól, hogy „teher lesz” a másiknak.

Gyakran megfogalmazódik bennük a kérdés, hogy „ki fog így engem választani?” és foglalkoztatja őket a gondolat, hogy „nem akarom, hogy sajnálatból legyenek velem”

Hogyan alakulnak ki mégis kapcsolatok?

„Először csak beszélgettünk.” Sok kapcsolat egyáltalán nem randival indul.

A működő kapcsolatok általában az iskolában, online játék, chat vagy valamilyen közösségen keresztül indulnak, először barátságként, lassabban alakul ki az érzelmi kötődés.

Beszélgetések közben nem a betegség a téma, hanem ugyanazok a dolgok: zene, film, humor.

Aztán később derül ki, hogy „ja, ő kerekesszékes” és kis szerencsével a másik reakciója: „oké… és?” Ez sok DMD-s fiatalnak hatalmas megkönnyebbülés.

A másik belső félelem ilyenkor jön: „Lehet, hogy sajnálatból kellek?”

Ilyenkor, ha a partner aktívan bizonyítja, hogy nem segítőként van ott, hanem teljes értékű emberként választja a másikat, például: ragaszkodik, féltékeny, hiányolja, tervez vele.

Ez sokszor „helyre teszi” az önképet.

Már jöhet a randizás, de hogyan?

Egy másik valóságos nehézség a logisztika. A spontaneitást el kell felejteni, kell akadálymentes hely, kell kísérő és figyelni kell a fáradtságra.

Tipikusan rövidebbek a randik, több az ülős program (fagyi, film, séta röviden). Elmarad a buliból haza éjjel szitu, marad az időben befejezett, tervezett program. És ez idővel teljesen természetessé válik.

Az intimitás: „nem úgy, de működik”

Sok fiatal párnál a testi közelség nagyon fontos (ölelés, összebújás, érintés), a klasszikus szex néha nehéz vagy ritkább, de ettől nem lesz „üresebb” a kapcsolat.

A buktatók:

Minden kapcsolatban vannak konfliktusok, de ebben a speciális esetben könnyen túlterhelődik az egészséges fél. A partner elfárad a segítésben és a DMD-s fél bűntudatot érez, amiatt, hogy terhet jelent. Könnyen feszültség keletkezik abból, hogy ki mennyit ad a kapcsolatba. Ilyenkor nagyon fontos a külső támogatás, illetve, hogy ki merjük mondani, ha valami túl sok. Nem szabad sem a bűnbak sem az ápoló szerepébe átcsúszni. Ehhez persze egyfajta érettség szükséges.

A legnagyobb akadály itt nem a mozgás, hanem az, ki hogyan látja magát a kapcsolatban. Ahol jól működik, ott általában tudatosan kimondják: „mi egy pár vagyunk, nem beteg és ápoló”.

Vannak közös élmények, nevetés, döntések, tervek. „Nem azt nézzük, ki mit nem tud, hanem mit tudunk együtt”.

A kapcsolatok terén a legkritikusabb fordulópont általában az, ha valaki a sok csalódás vagy félelem miatt elhiszi, hogy ő „nem alkalmas kapcsolatra”, ez a pszichés gát bezárja a lehetőségeket.

Ha viszont kialakul egy stabil önkép („értékes ember vagyok, csak más korlátokkal”), akkor a kapcsolatok is sokkal könnyebben jönnek.

A Duchenne izomdisztrófia esetén a párkapcsolatok egy nagyon valós és sokszor csendben maradó téma.

Ha a sok nehézség ellenére sikerül létre jönnie egy állandó kapcsolatnak, az csak sokkal több alkalmazkodással lehet hosszú távon működőképes.

1) Az intimitás nem csak a klasszikus szexről szól:

Sokan azt gondolják, hogy ha a „klasszikus együttlét” nehezebb, akkor az intimitás is eltűnik. A valóság inkább az, hogy több hangsúly kerül az érintésre, közelségre, együttlétre. A szex sokszor lassabb, kreatívabb, kevésbé „teljesítmény-központú” A pozíciókat és helyzeteket gyakran a fizikai teherbíráshoz igazítják.

Nem ritka, hogy a pár azt mondja: „nem úgy, mint a filmekben, de működik és jó”, mert egy mélyebb kötődés alakul ki, a több egymásra figyelés által.

2) A párkapcsolati dinamika és a szerepek másképp alakulnak:

A partner gyakran segítő szerepbe is kerül. Fontos kérdés lesz: a pár hol húzza meg a határt a „partner” és a „gondozó” szerep között. A működő kapcsolatokban ez tiszta sor, hogy nem „beteg–ápoló” viszonyban élnek, hanem olyan pár lesznek, ahol az egyik fél több segítséget igényel.

3) Kommunikáció kulcsfontosságú lesz (megjegyzem itt az egészséges kapcsolatok is gyakran elcsúsznak)

A kapcsolat attól lesz erős, hogy nyíltan beszélnek a fáradtságról, igényekről, a szexben mi jó, mi nem, mi megy ma és mi nem. A humor is gyakran fontos „feszültségoldó” lehet.

A legtöbb probléma nem a testből jön, hanem abból, ha ezt nem beszélik meg.

4) A legfontosabb az érzelmi rész

Erős kötődésnek kell kialakulnia ahhoz, hogy a partner ne a „teljesítményért”, hanem az emberért maradjon ott. Gyakrabban lehetnek krízisek is a sok nehézség és a túlterhelődés miatt, ezért sok külső támogatás válik szükségessé, a család, a szociális ellátórendszer és akár egy pszichológus részéről.

Duchenne izomdisztrófia mellett a gyerekvállalásról szóló döntés szinte elérhetetlennek tűnik, de ha eljut idáig egy kapcsolat, ez egy érzelmileg hullámzó téma marad.

Két erős érzés jelenhet meg egyszerre: Szeretnének közös gyereket, de kérdés, hogy tudják-e vállalni fizikailag?

A nagy kérdés: „belefér-e az életünkbe?”, azon is múlik, hogy mennyi segítség van otthon a család részéről és mennyire stabil a párkapcsolat.

A másik nehézség, amikor szóba kerül, hogy a betegség öröklődhet. Ilyen esetben normális reakció a szorongás („mi van, ha továbbadom?”) és a bűntudat („nekem szabad gyereket vállalni?”)

Itt sokat segít a genetikai tanácsadás, mert leveszi az „ismeretlen félelmet” és konkrét opciókat ad.

Végül ott van a korai halál miatti félelem, mert így „milyen életet tudunk adni egy gyereknek?” és a partnerben felmerül a kérdés, hogy „mi lesz velem, ha egyedül maradok később?”

Két lehetőség van:

Belevágni orvosi, családi támogatással és tudatosan megtervezni mindent.

Vagy nem vállalni gyereket, elfogadni a gyermektelenséget és az élet más területeit megerősíteni. Mindkettő teljesen valós és elfogadott út.

Érintett szülőként csak azt mondhatom, hogy a Duchenne egy hatalmas erőpróba, ami könnyedén megtöri az embert. Az érzelmi hullámvasút soha nem ér véget. De egy szülő tudja, hogy a gyermeke is átéli ezt a bizonytalanságot és félelmet, ami felőröl, ha nem szállunk szembe vele.

Az a feladatunk szülőként, hogy kihozzuk ebből a nehéz helyzetből a lehető legjobbat, megtanuljunk jól együtt élni a nehézségekkel és a gyermekünket támogatni abban, hogy kialakuljon egy stabil önképe a betegség ellenére.

Segítenünk kell a gyermekünket abban, hogy minél teljesebb életet élhessen, amiben a lehetőségekhez mérten az intimitásnak, a szexnek és a párkapcsolatnak is helyet kell biztosítani.