Ismét eltelt egy hónap és ez idő alatt tovább boncolgattam magamban, miért is döntöttünk úgy, hogy hátra hagyjuk az eddigi életünket. Vajon ez csak egy menekülés, vagy gyógyszerbevándorlás, ahogy a férjem viccesen fogalmazott, vagy egyszerűen csak egy új kezdet, amolyan tiszta lap, amin persze a Duchenne betegség ugyanúgy szerepel. Ahhoz, hogy ezt megértsem, elkezdtem foglalkozni a beteg gyermeket nevelő családok pszichológiai hátterével, hátha választ kapok a kérdésemre. Min

Tíz éves lehettem, amikor anyukámtól újévi ajándékba kaptam egy szép kék kötésű naplót. Azt hiszem ott dőlt el végleg, hogy az írás lesz az én kedvenc elfoglaltságom. Sosem voltam a szavak embere, mindig csendes megfigyelőként szerettem társaságban lenni, mert így éreztem elememben magam. El sem tudjátok képzelni, mennyi energiát emésztett fel, és semmisültem meg újra meg újra, amikor folyton szerepelnem kellett az utóbbi két évben. A gondolataimat és érzéseimet sokkal jobban

Június 3-án Budapestre látogattunk, igaz nem helikopterrel, mint egyesek, de gondolhatjátok, hogy mi sem gyalog. Viccet félretéve,...

Május 26-án Budapesten a Hard Rock Cafe -ban került megrendezésre az Egy Lépéssel Több Alapítvány szárnyai alatt az Együtt a Duchennes...

Nagyon örülünk, hogy találkoztunk a BioTechUSA NN Ultrabalaton Charity programjának átadóján és köszönjük, hogy pár kérdést feltehetünk...

Kép: Nana's Dreams Photography Elnyerték a blogbejegyzés címében szereplő díjat és a szívünket azok a fantasztikus művészek, akik...

Idén hetedik alkalommal kerülhetett sor a BioTechUSA NN Ultrabalaton Charity  programban való részvételre. Már hosszú ideje szerettünk...

Úgy látszik havonta egyszer eljön az a pillanat, amikor egy „panaszos” blogbejegyzésnek kell következnie. A Duchenne sajnos ilyen,...

A hétvégén 19. alkalommal rajtolt el Magyarország legnépszerűbb közösségi sporteseménye, az NN Ultrabalaton . Ez a közkedvelt...

Nagyszerű híreink vannak minden Duchenne beteg számára, hiszen a nyár elejére várható, hogy új gyógyszert törzskönyveznek az EU-ban a...

Történelmi pillanat volt. Hihetnénk. Az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány ugyanis átadta az újonnan megalakult Batthyány-Strattmann...

,A Sásdi Zeneiskola  adott otthont március 27-én annak a klasszikus zenei koncertnek, amit Nemes Marciért rendeztek Sásdon a Sásdi...

Tartsuk Mozgásban Program 2025   Tavaly szeptemberben indítottuk útjára a Tartsuk Mozgásban Programot  azzal a céllal, hogy egyrészt...

Nemes Marci  sok kisfiúhoz hasonlóan születése óta szeret autókkal játszani. Amikor elkezdett járni és beszélni, hamar rájöttünk, hogy őt...

Az AGAMREE egy Vamorolon hatóanyagú szteroid-analóg készítmény, amely klinikailag bizonyítottan javítja az izomerőt és a működést a...

Most, hogy közeledik a tavasz és ismét szívesebben mozgunk odakint és a természetben, úgy gondoltuk, elcsalogatunk Titeket egy kis...

Február 15-én Gödre is összefogott Marciért, a VII. Gödrei Töpörtyű- és Forraltbor Ünnepen. A hó és a hideg sem tarthatta vissza a...

2025. február 7-től 9-ig tizenötödik alkalommal tartották meg a Balaton egyik legnagyobb gasztrokulturális eseményét a Fonyódi...

Kislány koromban  mindig szerettem külön vonulni, egyedül lenni, élveztem az engem körülvevő csendes magányt. Úgy gondoltam, ha felnőtt...

Még javában tart a farsangi szezon, a féktelen mulatozás és eszem-iszom időszaka. Így várakozunk a tavaszra, a megújulásra. Hamarosan...