Night Runner - Fuss a fény útján
- NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
- 15 órával ezelőtt
- 3 perc olvasás
Ma egy nagyon különleges kezdeményezésről a Night Runner - Fuss a fény útján! rendezvényről beszélgetünk Nemes Marci édesapjával, az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány képviseletében. Köszöntelek!
Köszönöm a bemutatást, örülök, hogy itt lehetek.
Mesélj egy kicsit, honnan indult ez az egész?
A kisfiam, a most hatéves Marci miatt indult minden. Ő egy ritka úgynevezett Duchenne izomsorvadásos betegséggel él, ami sajnos folyamatosan gyengíti az izmokat és korai halállal zárul. Szülőként ez egy nagyon nehéz helyzet, mert szó szerint az idővel futunk versenyt, nem ülhetünk tétlenül – ezért hoztuk létre lassan három éve az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítványt, hogy esélyt adjunk neki és más gyerekeknek is. A legfőbb cél emellett, hogy eljuttassuk minél több emberhez az üzenetet, amire a diagnózist követően és a tüneteket látva, a prognózist ismerve döbbentünk rá, miszerint a mozgás a legnagyobb kincs az életben.
Mit jelent ez a betegség a mindennapokban?
Ez egy olyan betegség, ahol a gyerekek idővel fokozatosan elveszítik minden mozgási képességüket. Ami ma még természetes – futás, lépcsőzés, ugrálás, gyaloglás, evés, légzés –, az később már nem megy. Ezért is mondjuk, hogy mi szó szerint az idő ellen futunk.
És innen jött a Night Runner ötlete?
A futás számunkra több puszta sportnál, eleinte csak a stresszlevezetést szolgálta, de idővel szimbólummá vált. Azért szervezünk az Élményzóna Egyesülettel közösen ilyen eseményt, mert ezek a gyerekek pont a mozgásukat veszítik el. A Night Runner pedig egy közös megmozdulás, ahol mindenki hozzátehet egy kicsit, mert minden lépésnek ereje van. Minden fény egy reménysugár azoknak, akiknek a mindennapi mozgás kihívás.
Ez egy verseny, vagy inkább közösségi program?
Ez nem egy klasszikus verseny. Inkább közösségi élmény. Persze a futók számára elsődlegesen ez egy verseny, hisz vannak korcsoportok, távok és díjak, de itt nem csak az számít, ki a leggyorsabb, hanem hogy együtt mozdulunk meg egy jó ügyért. Lehet futni, sétálni, vagy csak kijönni világítani és támogatni – minden számít, mert ezekből épül fel Marci és sorstársai esélye.
Mitől különleges ez az este?
Pécsen ilyen fényfutás még nem volt. Megkockáztatom, hogy a Dunántúlon ez az első.
Azon túl, hogy együtt futunk és világítunk, -hiszen minden futó kap egy világító rudat- ez egy közös megmozdulás, amiben a helyszínen számítunk minden pécsire, virtuálisan pedig minden érző szívű emberre ebben az országban. Mutassuk meg, hogy az ilyen nehéz helyzetek össze tudnak kovácsolni minket, hisz ez a betegség bármelyik családban spontán kialakulhat.
Mi a fő célotok ezzel az eseménnyel?
Két nagyon fontos célunk van: egyrészt minél több emberhez eljuttatni, hogy a Duchenne betegség bár ritka, de sok családot érint. Valamint arra is felhívjuk a figyelmet, hogy a mozgás az egyik legfontosabb dolog az életben, ezért élnünk kell vele.
Másrészt pedig valódi segítséget szeretnénk gyűjteni a kezelésekhez. Ezek elképesztően drágák, de esélyt jelentenek ezeknek a gyerekeknek.
Hogyan tudnak az emberek nektek segíteni?
A legegyszerűbb, ha csatlakoznak hozzánk a rendezvényen, futva vagy világítva. De már azzal is rengeteget segítenek, ha megosztják a hírt, beszélnek róla, vagy akár csak drukkolnak nekünk. Ez tényleg egy közös ügy, amit egyedül nem tudunk végigvinni.
Facebook esemény: https://www.facebook.com/share/17DKMsKEE9/
Önkénteseknek: https://www.facebook.com/share/p/1CUb9j9wtq/
Borítókép cserével is segíthetsz, ha feltöltöd az alábbi képet a profilodnál:
Mi ad nektek erőt ebben az egészben?
Szülőként a gyerekünk súlyos betegségét nagyon nehéz megélni, de Marci mosolya és életereje a mi legfőbb üzemanyagunk. Az élni akarása inspirál minket. Ezt a motivációt próbáljuk mi is tovább adni az érintett családoknak.
Illetve, hihetetlen látni, mennyi ember áll mellénk, és ez ad erőt a mindennapokhoz is.
Itt szeretném kiemelni a támogatóinkat, akiknek nagyon sokat köszönhetünk, hogy ez a rendezvény létre jöhet:
BioTech USA, Élményzóna Egyesület, Pécs MJV Önkormányzata, Pécsi Életmód Egyesület, Pécsi Tudományegyetem, Absolute Teamsport Focivilág
Mit üzennél mindenkinek zárásként?
Ha egy dolgot vihetnek magukkal az olvasók, az az, hogy ez a betegség bármelyikünk családját utolérheti, de a Duchennel szemben nem vagyunk tehetetlenek. Ha összefogunk, akkor mindannyian lehetünk a fény és a remény, amivel valódi esélyt tudunk adni ezeknek a gyerekeknek.
Nézzétek meg az alábbi a videót a részletekért:
Találkozzunk a rajtvonalnál és fussunk együtt a fény útján!
Hozzászólások