Duchenne izomdisztrófia a közösségben 2. rész: „a láthatatlan tünetek”

A Duchenne izomdisztrófia nem csak az izmokat érinti, hanem néha a tanulást, a figyelmet, az információfeldolgozást, az érzelmeket és a viselkedést is befolyásolhatja, ami nem egyenlő azzal, hogy alacsonyabb lenne az érintett gyermekek intelligencia szintje, sőt.

Egyes gyermekeknél a következő dolgok fordulhatnak elő:

• Szenzoros érzékenység, például nem szereti, ha a kezei ragadósak vagy koszosak lesznek, vagy bármihez hozzá kell érni.

• Figyelem- és feldolgozási problémák, azaz néha több időre van szüksége, hogy megértse az utasításokat és reagáljon.

• Nehézségek a szociális beilleszkedésben, habár szívesen játszana más gyerekekkel.

• Néhány esetben nagyobb merevség, amely miatt a szabályok betartása néha nehezebb.

• Szorongás vagy bizonytalanság az új helyzetekben.

• Részleges tanulási nehézségek.

Fontos kihangsúlyozni, hogy a látszat ellenére egy Duchennes kisfiú nagyon szívesen van más gyerekekkel együtt, és kapcsolatot szeretne, de néha támogatásra van szüksége ahhoz, hogy eligazodjon és biztonságosan funkcionáljon egy csoportban.

Marci esetében problémák adódtak az óvodában. A pedagógusok, akik azelőtt soha nem hallottak erről a betegségről, nem voltak felkészülve egy ilyen speciális helyzetre. Ezért készítettünk egy használati útmutatót a fiúnkhoz, amiben az alábbiakra hívtuk fel a figyelmet:

Az erőségeivel kezdtünk, mert ezekre lehet építenie egy pedagógusnak, pl. elmondtuk, hogy szereti az autós játékokat és átlagon felüli tudása van a járművekről. Az idősebb gyerekek társaságában jobban funkcionál és a közös éneklés vagy a tánc kimondottan kedvelt számára. Elmondtuk, hogy nagyon szeret mozogni – otthon gyakran építünk kisebb, nem megerőltető mozgás- vagy akadálypályákat, ahol együtt tornázunk és sikereket érünk el.

Arról is beszélnünk kellett, hogy azért nem szeretne a többiekkel együtt enni, mert érzékeny a szenzoros ingerekre. Nem szereti, ha a keze vizes, ragad vagy koszos lesz. Otthon is általában etetni kell emiatt. Bizonyos állagú, ízvilágú vagy szagú ételeket elutasít. Ezen felül néha fél, hogy ügyetlen lesz, vagy kinevetik, mert a betegsége miatt nem mindig tudja olyan jól irányítani a kezeit és lehet, hogy fél bevallani, ha nem tudja kinyitni pl. az uzsonnás dobozát, vagy a kulacsát.

Bizonytalansága és néha visszahúzódó viselkedése elsősorban a nyelvi nehézségekkel, valamint részben a betegségével függ össze, hiszen rosszul tolerálja a tömeg zaját, a hangzavart. Korábban Marcinak nem voltak komolyabb szociális problémái, ezért feltételezzük, hogy a konfliktusok jelenleg főleg az idegen nyelvhasználathoz kapcsolódnak (nálunk ez egy plusz speciális nehezítés a német óvoda miatt).

Kihangsúlyoztuk, hogy Marcell nem szeretne játékokat tönkre tenni, vagy más gyerekektől elvenni valamit. Kimagasló az érzelmi intelligenciája és az empatikus érzéke. Gyakran egyszerűen nem tudja, hogyan kapcsolódjon be egy közös játékba, főleg, ha a közeg nem befogadó erre. Néha nehéznek találja barátságok kötését, folyton azt kérdezi, mit mondjon, hogy barátkozzanak vele. Alapvetően nyitott a közösség iránt, és szívesen szeretne tartozni hozzájuk.

Mi az, ami segít?

Marcinak nagyon sokat segít, ha több időt adnak neki, hogy megértse az utasításokat és reagáljon rájuk. Szintén nagyon segítenek neki a tiszta, rövid, magyarázatok, a határozott és konkretizált utasítások, vagy ha megmutatják neki, hogyan kapcsolódhat be egy játékba, vagy oldhat meg egy adott konfliktust.

Úgy gondoljuk, nagyon sokat segítene, ha lenne a csoportban egy türelmes és nyitott gyermek, aki szívesen játszik vele. Ilyen hídgyermek révén számára sokkal könnyebben lehetne kapcsolódni a csoporthoz. Nyilván ehhez a közeg befogadókészsége és elfogadó hozzáállása is szükséges. Bevándorlóként, a nyelvet alig ismerve, az integráció eléggé nagy kihívás már kialakult csoportdinamika esetén.

Mi működik Marcinál jól?

Amikor Marcell biztonságban és megértve érzi magát, gyorsan megnyílik és szívesen részt vesz. Különösen a mozgás, a közös játékok vagy a természetben való tartózkodás során érzi jól magát, ezek révén jól oldódik és könnyebben be tud illeszkedni a csoportba.

Mit gyakorlunk otthon?

Otthon jelenleg lépésről lépésre gyakoroljuk az üdvözlést, az önálló pakolást, a játék elkezdését más gyerekekkel, valamint az önálló étkezést. Ezenkívül minden nap három új német szót tanulunk.

Ha Marcell az óvodában valamelyik kitűzött feladatot sikeresen elvégzi, otthon a hűtőn egy kis táblázatban kipipáljuk, amiért kap egy kis jutalmat. Így próbáljuk lépésről lépésre motiválni és támogatni őt.

Mindezeket azért írtam le, mert a saját példánkon keresztül szeretnék ösztönzőt adni, hogy érdemes minden kisgyerekhez a szülőnek írnia egy ilyen kis használati útmutatót, ami mankót jelenthet a pedagógusnak, hogy megértse és kezelje őt.

Összegezve egy Duchenne-es gyermek nem „kivétel”, „nem kevesebb”, hanem egy olyan gyermek, akinek más típusú támogatásra, több ráfordításra és figyelemre van szüksége.

A megértés, rugalmasság és együttműködés kulcsfontosságú abban, hogy biztonságban és elfogadva érezze magát a közösségben.

A legfontosabb, hogy mindig egyeztessünk a szülőkkel és a kezelő szakemberekkel. Soha ne osztályozzuk a gyerekeket csoportokba, mert minden gyermek állapota egyedi és sokszor teljesen más húzódik egy probléma mögött, mint amit általában megszoktunk, vagy elképzelünk.

Ha pedagógusként, szakemberként vagy érintett szülőként olvasod ezt: már azzal is sokat teszel, hogy nyitott vagy a tanulásra és a megértésre. Egy kis odafigyeléssel és megértéssel hatalmas segítséget adhatunk a mindennapokban ezeknek az amúgy is hatalmas lelki- és fizikai terhet cipelő gyerekeknek és a traumatizált, valószínűleg folyamatos gyászmunkában lévő, aggodalmakkal terhelt szülőknek egyaránt.