Elönt a pánik, ha Marci jövőjére gondolok

Úgy látszik havonta egyszer eljön az a pillanat, amikor egy „panaszos” blogbejegyzésnek kell következnie. A Duchenne sajnos ilyen, folyamatos érzelmi hullámvasút, amiben egyszer úgy érzed, hogy hegyeket is megmozgathatsz, máskor viszont fáj még gondolnod is rá.

Most ismét épp egy ilyen völgybe érkeztem. Közeleg az anyák napja és ilyenkor mindig elfog a gondolat, vajon meddig láthatom még a kisfiam mindig vigyorgó arcát, vajon hányszor fog még Marci felköszönteni engem ezen a csodás napon…

Reggel az óvodában csodás anyák napi ajándék várt, aminek nagyon örültem. De higgyétek el semmire nem vágyom jobban, mint elkerülni, hogy Marci izomsorvadása végzetes legyen.

Számtalan álmom volt már, amikor el kellett búcsúznunk egymástól Marcival. Amikor egy ilyen rémálom után felébredek, mindig elönt a tettvágy, hogy valamit tennem kell és teszek is minden nap.

Sajnos fogy az erőm, egyre kevesebbre vagyok képes. Ez nem puszta fáradtság, amit egy kis pihenéssel ki lehetne heverni, mondhatjuk, hogy kiégtem gyűjtögetés közben. Merthogy ez egy életforma ám.

Elmesélem, hogy értsd mivel is foglalkozunk egész nap: interjúról interjúra járunk, hogy mosolyt erőltetve magunkra, hírét vigyük az alapítványnak. Válaszolunk a sorstársak és persze a jóakarók kérdéseire, kéréseire, ötleteire. Szervezkedünk, elhozzuk a pet palackokat aztán visszaváltjuk, hozzuk visszük a perselyeket, számoljuk és jegyezzük azok tartalmát. Készítjük a kreatívokat, kézműves termékeket, figyeljük a liciteket, folyton ötletelünk, telefonálunk, levelek hadát írjuk, videózunk, fényképezünk, logisztikázunk, megbeszélésekre járunk.

Miközben a férjem napközben a rendes munkáját végzi, mellette második és harmadik műszakban szervezi az alapítvány dolgait, rendezvényekre jár, próbál minél jobb kapcsolatokat építeni. Én éjszakánként, amíg szuszognak mellettem a gyerekek blogot írok, reklámokat nézek Sharity-n, bújom a netet, hogy produkáljak valami jó tanácsot az egészségprogramunkba. Posztolok, reklámozok, mindenkinek mindent megköszönök, legalábbis remélem. Közben visszük a gyerekeket tornára, úszni, pszichológushoz, mert sajnos az is kell. Próbálok anya és feleség is lenni, mostanában kisebb sikerrel, miközben minden hétvégénket rendezvényeken töltjük.

Sok a teendő, ezzel nem is lenne baj, ha jönnének a nagy eredmények, de sajnos csak kicsik jönnek, amikért nagyon hálásak vagyunk, de mostanra végleg elfogytunk és szégyelljük már elfogadni az átlagemberek kis fizetéséből bármennyit is, mert mindig ugyanazok a kedves emberek akarnak segíteni.

A rettegés mégis az úton tart minket, csak hát a család szép lassan szétforgácsolódik, a legszebb járóképes éveinket folyton valahol úton töltjük, türelmetlenkedve, keserűen, és bár furcsán fog hangzani, de megalázkodva, merthogy el sem tudjátok képzelni, milyen nehéz mindig kérni.

És közben azért jönnek a kritikák, hogy annak miért nem köszöntétek meg jobban, arra a rendezvényre miért nem mentetek el, vagy miért siettetek el oly gyorsan. Ezt miért így kommunikáltátok, azt pedig miért nem, azt miért nem kerestétek még meg és hol az egyenlegközlő.

Hát higgyétek el, hogy egyre nehezebb nekünk nyújtani már a maximumot, ezen a fordulaton nem tudunk pörögni és igen egyre több hiba csúszik a gépezetbe, mert mi két rettegő szülő vagyunk csak nem más, nem vagyunk sem hősök, sem különlegesek. Átlagemberek vagyunk egy olyan nehéz helyzettel, ami sajnos bárkivel megtörténhet, mi sem gondoltuk volna, hogy velünk meg fog, mégis így lett.

Minden, amit lehetett azt ebben a közel lassan két évben már megtettük. Hálásak vagyunk, hogy rengeteg jó embert ismertünk meg és persze van egy hatalmas képzeletbeli szégyenfalunk is, amire olyan esetek kerültek fel, amikből nagyon sokat tanultunk. Kellettek ezek a tapasztalatok is nagyon, hogy bölcsebbek, ügyesebbek legyünk és fejlődjünk.

Gyorsan ment el ez a pár év, Marci idén már hatéves lesz. A célösszeg, a génterápia árának kb. hét százalékát tudtuk ennyi idő alatt csak elérni, ami rengeteg jó embernek köszönhetően, emberfeletti munkával sikerült.

Most látva magamat megtörten elönt a pánik, mi lesz, ha Marci hét lesz és mi lesz, ha már túl késő, hogy fogom azt is emelt fővel bírni, még nem tudom… Tovább nem is szeretnék erről beszélni, mert nagyon nehéz.

Szeretném soraimat zárni egy nagyon kedves ismerősöm visszajelzésével, ami most nekem erőt ad, hogy akkor is folytatnom kell, mert van miért és van kiért:

„Hihetetlen energia, amivel ezt az egész rendszert kialakítottátok, mozgatjátok. Tudom ennek a szeretet és az aggódás a legmélyebb mozgatórugója, de ez, amit alkottatok már ennél sokkal több, remény és támasz egy közösségnek.”