Túlélünk, mert nincs más választásunk

Ismét eltelt egy hónap és ez idő alatt tovább boncolgattam magamban, miért is döntöttünk úgy, hogy hátra hagyjuk az eddigi életünket. Vajon ez csak egy menekülés, vagy gyógyszerbevándorlás, ahogy a férjem viccesen fogalmazott, vagy egyszerűen csak egy új kezdet, amolyan tiszta lap, amin persze a Duchenne betegség ugyanúgy szerepel. Ahhoz, hogy ezt megértsem, elkezdtem foglalkozni a beteg gyermeket nevelő családok pszichológiai hátterével, hátha választ kapok a kérdésemre. Mindig is érdekelt az emberi viselkedés, az egyetemen több évig tanultam is pszichológiát, viszont nagyon fontos, hogy tudjátok ebben nem vagyok szakértő, csak azt fogom leírni, amiről a szakirodalomban olvastam és amit a saját példámon meg is tudok erősíteni.

Izomsorvadás…, borzasztó még a szót kimondani is, pláne, ha az egy gyermeket, az én gyermekemet érinti. Amikor először meghallottam a diagnózist nem is értettem, mit is jelent ez. Egész életemben kerültem az olyan helyzeteket, amikben kerekesszékes vagy láthatóan beteg gyermekekkel kellett volna érintkeznem. Sajnos ez a társadalom nagy részére is igaz. Azt hittem, az izomsorvadás egyenlő azzal, hogy valaki nem tud járni. Sohasem gondoltam bele, hogy ez akadályoz bárkit az étkezésben, a kis és nagydolga elvégzésében, a tanulásban, a légzésben, ja és ne felejtsük el, a társas kapcsolatokban.

Most már tudom, izom nélkül az ember számára nem lehetséges a mozgás, mozgás nélkül pedig nincs szívverés, megszűnik az élet is. Vajon nem balgaság az ember részéről egy ilyen állapotot mesterségesen, gépekkel fenntartani. Hát ezt a kérdést nyitva hagyom, ki-ki döntse el maga, mit gondol, de milyen szép is volna, ha erről az ebben a helyzetben lévőknek lehetne döntési joga, ha értitek, mire gondolok.

Szóval amikor megtudtam és végre fel is fogtam mit is jelent a Duchenne izomsorvadás, akkor meg kellett tanulnom elfogadni, hogy már sohasem leszek ugyanaz az ember, aki eddig voltam. Vajon sikerült? Hát azt kell mondjam, nálam ez egy hosszabb folyamat, szégyen, de ez a gyász lassan öt éve tart. A mai napig képtelen vagyok olyan képeket nézni Marciról, amik a diagnózis előttről valók. Az sem segít, hogy bár Marci tudja, hogy beteg, még nem egészen fogja fel az ezzel járó korlátokat. Ugyanúgy odajön, hozzám, mint más gyerek az anyukájához és az álmairól mesél. Megkérdezi: anya milyen iskolába és mikor tudok beiratkozni, hogy rendőr lehessek, vagy például, amikor arról beszél, hogy ha majd neki gyereke lesz, mit fognak csinálni. Ilyenkor nyel az ember egyet, mert hát hogyan mondd meg neki, hogy ez soha nem lehetséges.

Hát igen ez a másik, amit el kell gyászolni önmagadon kívül, azt a gyereket, akit megszültél és akiről azt hitted egészséges és elképzelted a jövőjét, de ez a gyerek nem létezik, soha nem is létezett. Ezért is kellett eltennem szem elől ezeket a babakori képeket, mert ott a fotópapíron az a gyerek még létezik… Most itt egy kicsit megállok, mert könny áztatja a papíromat, vagyis jelen esetben a laptopomat, ami még a végén zárlatos lesz.

Komolyra fordítva a szót, mit is él át egy család, amikor beteg gyermekük születik?

Hát nem szakszóval mondva, felborul minden. A család minden tagjára egyaránt kihat a probléma, sőt a család a probléma köré szűkül be (erről még majd ejtek pár szót, hogy egy gyűjtés ezt hogyan tudja konzerválni).

Legfőképp az addigi egyensúly, már ha szerencsés esetben volt, de legalábbis az addigi működésmód borul fel. Az előre vetített veszteség, jelen esetben a gyermekünk jövőben bekövetkező korai halála, az ő szenvedéseinek igazságtalansága mélyen megrendíti a családot. A stressz óhatatlanul megemelkedik nem kímélve apát, anyát és a testvéreket sem.

Vegyük sorra ki mit él(het) át.

Kezdjük az anyával, aki ebben a betegségben nem mindig, de az esetek többségében hordozó, tehát ő örökíti át a betegséget, tőle származik, emiatt egyenesen következik, hogy valamilyen szinten hibáztatja magát. Na igen, bűntudatot érezni amiatt, hogy gyereket akartam, hát furán hangzik, de megtörténik. Ha ez nem lenne elég, akkor ott van a másik dolog, ha van testvér, na akkor azért is bűntudatot kell érezni, hogy őt ebbe belerángattuk és rá nem fordítódik elegendő figyelem, mert hát nem vagyunk szuperhősök. Ha az egyik gyereknek több törődésre lesz szüksége mert beteg, azt az időt óhatatlanul magunktól, a párunktól és a másik gyerekünktől vesszük el. Itt direkt fontossági sorrendben írtam, de ezek pont így történtek meg velünk és úgy sejtem másokkal is.

Sok esetben az anya az, akinek vállalnia kell, hogy feladja a munkáját, ahogy én is tettem. Még picit dolgozhattam volna, mert Marci nem ágyban fekvő. Évekig húztam is a dolgot, de elmondom az igazat, nem ment jól. Tudjátok én segítő szakember vagyok, azaz voltam, amit csak úgy lehet jól csinálni, ha mi magunk többé kevésbé jól vagyunk, na de hát én nem voltam és most sem vagyok jól. Amikor otthagytam a hivatásom, azt hiszem akkor láttam be, hogy az a Mariann elment, most más feladatok várnak rám.

Az anyának azzal is meg kell küzdenie, hogy változik a párkapcsolatban betöltött szerepe. Azt hiszem, nem véletlen az a sok válás sem ilyen krízishelyzetekben.

Rettentő szerencsésnek mondhatom magam, mert egy kivételesen ügyesen alkalmazkodó, jól megküzdő férjem van, aki nem alkoholhoz vagy új kapcsolathoz nyúl a bajban. Valóban igaz, hogy sajnos nem jut egy házaspárnak kellő ideje egymásra, úgy gondoljuk ez a legkevésbé fontos, de az elengedhetetlen, hogy akkor is legyen kommunikáció és konszenzus a kapcsolaton belül. Ha a feladatokat nem sikerül elosztani egymás között a két fél teherbírásának megfelelően, ha a szülők nem beszélik meg egymással az érzéseiket és a fájdalmukat, ha az egyik fél beletemetkezik a munkába, vagy a gyerek ellátásába, akkor az bizony komoly feszültségeket szül és hosszú távon roncsolja a kapcsolatot.

Itt akkor jöjjön az apa, akiről általában kevesebb szó esik. Ugyan nem vagyok apa, de azt hiszem a kudarc, hogy beteg gyerekem van, hát igen egy férfit könnyen eltántorít, gyakran tagadja ezt a megugorhatatlan akadályt és dugja homokba a fejét. Ez ilyen, a férfiak úgy vannak összerakva már gyerekkoruktól kezdve, hogy az érzelmek a gyengeség jelei, azokat el kell nyomni. Pedig jelen esetben a düh, hogy miért pont velem történik ez, a tagadás, hogy ez nem történhet meg pont velem és a félelem, hogy mi fog történni, hogy fogom túlélni, mind teljesen normális és kimondásra, megélésre szoruló érzelmek. Nem szabadna elfojtani őket, a gyászt meg kell élni, a nőnek, akit szeretünk el kell mondani, és persze szégyentől mentesen akár külső segítséget kell kérni. Mi is így tettünk, amikor családterápiába kezdtünk, és abban is biztos vagyok, hogy soha nem mertünk volna külföldön újrakezdeni, ha nem kapjuk meg az ehhez szükséges szakmai támogatást.

Ott van az a másik mumus is, az anyagiak. Ha van egy beteg gyermekünk, akkor az folyamatosan hatalmas pénzügyi forrásokat emészt fel, az eszközök, gyógytornák, utazások a mi esetünkben a gyógyszerek is rengeteg pénzbe kerülnek. Ilyenkor, ha tényleg csak az apa dolgozik, hát, hogy is mondjam, az emelkedő kiadások és a csökkenő bevételek újabb feszültségeket szülnek. A férfira hárul a teher, hogy előteremtse a családnak a szükséges pénzt. Esetenként még többet dolgozik, még kevesebb ideje marad magára és a családra, ami ugye nem kell elmesélnem, hogy további rossz következményekkel járhat.

Beszéljünk egy kicsit a testvérekről is, akik akár fiatalabbak akár idősebbek szintén egy életre szóló terhet hordoznak a testvérük betegsége és sokszor önmaguk egészségessége miatt.

Amikor olvastam az üveggyerekekről elsápadtam, ledöbbentett a felismerés, hogy úristen, hiszen ez az én nagyobb, egészséges fiam.

Kik is azok az üveggyerekek? Ők azok, akiknek a hétköznapi problémái eltörpülnek a nagy-nagy probléma, a testvér betegsége mellett. Gyakran kívülről erősnek látszanak, mert úgy tesznek, mintha nekik nem is lennének problémáik, csendben meghúzódnak a háttérben, eljátsszák, hogy ők a jók. Ahogy a fiam fogalmazott, olyan mintha láthatatlan lennék. Sírt és kifakadt, hogy úgy érzi magát, mintha csak egy szellem lenne, akit senki sem lát. Gondolhatjátok mit érez ilyenkor egy anya, akinek a mindene ilyeneket mond, miközben mindent megteszek, hogy ne így legyen.

Sajnos az ilyen üveggyerekek, néha hirtelen megváltoznak. Ahogy telítődnek láthatatlanul a háttérben, egyszer csak túlcsordulnak és elkezdik olyan dolgokkal felhívni magukra a figyelmet, ami már nem egészséges. Túlzott perfekcionisták és önmagukkal örök elégedetlenek lesznek. Rosszabb esetben agresszívvá válnak, romlik az iskolai teljesítményük, esetleg másokat bántanak, a legrosszabb esetben tudatmódosító szerekhez nyúlnak.

Na éppen ezért nem szabad ezen az átlátszóságon átnézni, mert nem igaz, csak színjáték. A gyermek csak bűntudatot érez, amiért neki is lehetnek problémái. Ráadásul a család sokszor nagyobb önállóságot vár el tőle, kevésbé figyel oda rá. Esetleg szülői szerepbe is kerül, amikor neki kell meghallgatnia és vigasztalnia a szüleit. Előfordul, hogy annyira felelősséget érez, hogy kérés nélkül is részt vesz a testvér ellátásában, ami persze nem az ő feladata lenne. Martin is gyakran mondja, hogy ha egy suliba fognak járni, akkor majd ő feltolja Marcit a lépcsőn és elviszi majd a mosdóba is, csak járhassanak ugyanabba az iskolába.

Mit tehetünk, ha hirtelen a helyzetünkre ismerünk a leírtakban. Azt kell mondjam, talán már ahogy kiderül a testvér betegsége, azonnal forduljunk szakemberhez támogatásért, mert hát a dolgokat jobb megelőzni, mint elszenvedni. A legfontosabb, hogy ne minden pillanat a betegségről szóljon, legyen idő kikapcsolódni, együtt minőségi időt eltölteni, ne vonjuk be a gyermekünket a testvére ellátásába, ne tőle várjuk, hogy meghallgasson minket.

Még egy fontos dolgot kihagytam itt, ami minket ugyan nem érint, de vannak olyan Duchennes családok, akik második gyermeket vállalnak, aki egészségesen születik. Na itt nem szabad abba a hibába esni, hogy vele szeretnénk gyógyítani magunkat. Persze gyógyulunk az által, hogy ő egészséges, ez természetes, de jól végig kell gondolni egy ilyen vállalás előtt, hogy ezzel az ő életére is terhet teszünk. Ne azért szüljük meg, mert vele akarjuk megmutatni.

Remélem nem érti senki félre, igenis lehet vállalni gyereket, de csak abban az esetben, ha már elgyászoltuk a betegséget és nem lesz a testvérből egy tudatalatti terapeuta. Csak azt mondom, és ez az idősebb testvérre is igaz, hogy ne akarjunk gyógyító elixírt csinálni belőlük.

Végül jöjjön maga a beteg, mert hát mit is él át az, aki azt látja, hogy az egész galiba miatta van?

Egy betegség sok mindennel jár együtt. Változik a külső, a test sokszor a gyógyszerek miatt is nem a megszokott módon viselkedik. Kicsit több a szőrünk, kicsit alacsonyabbak leszünk, elhízunk, eltérően nézünk ki a szüleinkhez, és esetleg a korábbi önmagunkhoz képest. Már ezt megélni sem könnyű.

Sajnos ezek a gyerekek azt is megtapasztalják, hogy nem mindenre ugyanúgy képesek, mint a társaik. Emiatt gyakran kimaradnak helyzetekből, kiszolgáltatottak lesznek és nem utolsó sorban szűkülnek a társas kapcsolataik.  Nyilván ez nem egyenesen arányos, de ha mélyen magában néz egy Duchenne-s szülő, akkor a párkapcsolat, a szabadidő és bulizás kérdése igenis biztosan más lesz egy beteg gyermek esetében.

Marci még kicsi, de mi is tapasztaljuk már most, hogy hát igen arra a kirándulásra, vagy ünnepségre nem biztos, hogy el tud menni és ezeket a bizonytalanságokat nem mi kreáljuk, hanem már az óvoda és sokszor az orvos is elbizonytalanít.

Ó igen, egy ilyen gyerek kilóg a sorból, nem tud odafigyelni az angol foglalkozáson, nem tud elsétálni a könyvtárig, nem tud részt venni a kiránduláson, a tánc és torna órán. Még olyan gyerekről is hallottam, akit nem visznek le az udvarra a többiekkel, mert hát hogyan, meg ki vigye le kerekesszékben. Meg egyébként is a többieknek ezt, hogy magyarázzuk el, egyszerűbb a kirekesztés, mint a „nyűg” a nyakunkon. Bízom benne, hogy senki nem veszi magára, de ezek megélt dolgok és igenis ebben vannak különbségek az egyes társadalmak között, hogy hogyan is állunk a mássághoz.

Sajnos a beteg gyerekek könnyen válnak bűnbakokká családon belül. Nem hibáztatom a családot, ha ez megtörténik, mert hát ez egy nagyon nehéz helyzet, főleg, ha a tünetek olyannyira súlyosak, hogy ellehetetlenítik a családi működést. Előfordul, hogy a betegség zavarja az együttélést, mint ahogy azt olyan esetekben láttam, ahol autisztikus jegyek is párosulnak a Duchenne-hez és esetleg a gyerek minden éjjel ordibál vagy rendszeresen felkiált és nem hagyja pihenni a családtagokat.

Természetes, ha egy szülő dühös a kialakult helyzet miatt, de nagyon fontos felismerni, hogy ezt a dühöt nem éreztethetjük és emiatt nem hibáztathatjuk a gyermekünket, de leginkább senkit sem.

Problémát okozhat az is, ha a szülő olyannyira kétségbeesik, hogy a beteg gyermek egy felnőtt szerepbe kerülve kezdi el támogatni őt, ápolni a lelkét.

Szintén káros berögződés, hogy elkezdjük túlfélteni a gyerekünket, akiben ezzel erősítjük a gyengeség érzését és elhitetjük vele, hogy nem tud énhatékonyan működni.

Valami ilyesmit én is át szoktam élni. Ez egy játszma Marci és közöttem, amikor mindketten tudjuk, hogy valamit meg tud csinálni, mégis tőlem várja és én inkább meg is csinálom helyette, nehogy sírjon. De higgyétek el, sokszor nehéz eldönteni, hogy most neki tényleg fáj- e a lába és tényleg fel kell vegyem, vagy csak a bolondját járatja velem. Sajnos még nem jöttem rá, hogy ezt miért váltom ki belőle. Ilyenkor sokszor haragszom, hogy ezt csinálja és már most magatehetetlennek mutatja magát. Félek a jövőtől, amit Marci a viselkedésével az üveggömbben mutogat nekem. Még dolgozom rajta, hogy erre másképp reagáljak, mind a viselkedésemben, mind érzelmi szinten. Azt hiszem, ha sikerül felismernünk, hogy valamit nem jól csinálunk, akkor az már egy következő lépcső, hogy fejlődjünk.

Az egyes szereplők mellet a család egészére is negatívan hat a betegség. Az extrém módon megemelkedett szülői stressz negatívan hat vissza magára a betegség lefolyására is. Emellett gyakran a család társas magánélete leépül, elszigetelődik, mert a tudat beszűkül az adott problémára, na és akkor itt vissza csatolnék az alapítványi gyűjtésekre.

Ezek tipikus példáivá válhatnak annak, amikor egy szülő vagy szülők fanatikusai lesznek a gyermekük megmentésének. Most itt kővel fognak dobálni, hogy de hát az ember bármit megtesz a gyermekéért. Ez igaz is, én is megtettem, ezért úgy gondolom jogom van véleményt formálni, hisz én is ebben a cipőben járok.

Nem vagyok ellene a közösségi gyűjtéseknek, viszont minden nehezteléstől mentesen mondom, hogy ennek is kellene legyen kultúrája. Nem szabadna abba a hibába esni, hogy akár azon az áron is küzdök, hogy ezzel közben mindenki mást észrevétlenül félre taszítok, akár úgy, hogy észre sem veszem, miközben a cél közös: egy tisztességes ellátás elérhetővé tétele. Nehéz meghúzni a határt, hogy meddig szolgálom a saját gyerekem érdekét és honnantól hozok hátrányba más beteg gyerekeket, és mikor okozok több kárt a közös végcél elérésében azzal, hogy önös érdekből bármilyen hamis szerepet vagy célkitűzést eljátszom és mindenki mást levegőnek nézek, na ez a fanatizmus. Sajnos azt kell mondanom, hogy a nehéz helyzetek egy családból a legrosszabbat is ki tudják hozni, a közösségi érzés nem mindig működik, az egymás segítése sokszor csak látszat. A világ oly kegyetlen, igaz, ettől tud olyan jól működni, de abban mindenki egyetért, hogy egy gyereknek nem biztos, hogy jó lesz, ha minden a Duchenne-ről szól. Minden családi hétvége azzal telik, hogy a gyerek arcába tolják a kamerát és a szülei folyton sírnak, esetleg ne adj isten a gyereknek fogalma sincs miről van szó, mert az sem tudja, hogy beteg és mi folyik körülötte.

Na ez volt az a világ, amiben mindig az „erősebb kutya nyalja a csontot”, és amiről úgy éreztem egy ponton túl, hogy már egyikünk érdekét sem szolgálja, ha élen járó aktivistái maradunk.

 Minden tiszteletem a családoké, akik továbbra is teljes gőzzel gyűjtenek, futják ugyanazokat az egyre megalázóbb és elhasználtabb köröket, mert hát néha jön az a szerencse és ezerből egynek sikerül, ahogy a halrajokban is lesznek, akik megmenekülnek a cápák fogaitól. Nagyszerűek vagytok, hogy mindent megtesztek, de remélem tudjátok majd hol az a határ, (nyilván ez mindenkinek máshol) ahol már túl sok lesz és ahol már sérül a beteg gyermek, a nem beteg testvér vagy egy kívülálló gyermek érdeke is. Nekünk ez a pont már eljött.

Ráadásul belekerültünk abba a csapdába, amit sok beteg gyermeket nevelő család érez, hogy nincs meg a kellő támogatás. Sok esetben éltük meg, hogy egy számunkra addig fontosnak hitt ember cserben hagyott minket. Hát én érzelgős típus vagyok, tudom az ilyeneken át kell lépni, ha az ember élni akar, de kicsit minden visszautasításnál, vagy egyszerűen amikor valaki a hátát mutogatta, vagy úgy tett, mintha ott sem lenne, na akkor mindig meghaltam. Nehéz volt nézni, ahogy lemorzsolódtak mellőlem emberek, de persze jöttek helyette nem várt újak is.

Ugyanakkor az oktatási rendszer, az egészségügy és a társadalmi hozzáállás a mássághoz szintén hozzájárul ahhoz, hogy a beteg gyermeket nevelő családok újra meg újra átéljék a kiszolgáltatottságot, mert magukra vannak hagyva. Lásd, amikor semmi sem valódi akadálymentes, mert nincs elég hely a legtöbb iskolában a folyosón a kerekesszéknek. A gyerekek mellett nem állnak segítők az iskolában, hogy vigyék a táskájukat, vagy az ebédlőben a tálcájukat, vagy, hogy segítsenek le és feljutni egy lépcsőn, vagy elmenni mosdóba. Arról nem is beszélve, ha az igazgató meghallja, hogy mozgáskorlátozott, már teszi is fel a kezeit, hogy itt ugyan nem tudják fogadni, mert neki ez az egyszerűbb, és akkor írasd a mindössze hét éves gyerekedet Budapesten speciális iskolába bentlakással, tőled távol, mert hát nincs más lehetőség. Bárki bármit mondhat, nagy általánosságban ez a magyar helyzet és akkor a kortársak bántásairól szót sem ejtettem. Sajnos a mi társadalmunkban nem tudjuk kezelni a másságot, sok esetben főleg serdűlő, de felnőttkorban is kinevetjük, undorodunk, elfordulunk, kigúnyoljuk. Vannak jó példák is, de nem ez az általános.

Emellett ott van az egészségügy, amiről mindenkinek megvan a maga szörnyű története. Az orvosi ellátás sok esetben visszataszító, a legtöbb vidéki kórházban a Duchenne-t nem is ismerik jól, nincsenek naprakész infóik semmiről.

A diagnózis közlése finoman szólva is botrányosan rideg és sértő abban a kiszolgáltatott és sérülékeny helyzetben, amikor egy világ omlik össze benned. Azt kell mondjam, legtöbb esetben az orvosok teljesen lemondóak az ilyen gyerekekkel kapcsolatban.

Biztos sokan hallották már az itthon erre nincs pénzügyi keret mondatot. A Pató Pál uras ráérünk még tornázni, ráérünk még azt a vizsgálatot elvégezni kijelentést. Utána meg jön a hideg zuhany amikor kiderül, hogy ja, már szednie kellene vagy másképp kellene szednie azt a gyógyszert, ja, ennek a vitaminnak már rég emelni kellett volna az adagját, ja igen, kellene mégis a pszichológus és ja, hát miért hagyja, hogy elhízzon, miért nem adatta be a tüdő-gyulladás ellen az oltást, mintha úgy kellene születnünk, mindjárt orvosi diplomával. Sok ilyen sztori van, és a szülő mindig felelőssé tehető, vagy legalábbis éreztetik vele, hogy mindent rosszul csinál.

Emellett amikor azt mondják, hogy igen szükség lenne erre a gyógyszerre, de nem támogatják, ezért beindul a magyar orvosi sufni és csökkentjük a most szedettnek az adagját, hátha úgyis használ majd és talán kevesebb lesz a mellékhatása, akkor elgondolkodsz. Amikor pedig azt mondják, hogy ilyen drága gyógyszert nem fognak odaadni olyannak, akibe nem érdemes bele fektetni, mert úgyis meg fog halni, kapják csak azok, akik már átestek saját pénzen génterápián, akkor már menekülni akarsz, de jó messzire. Meg hát olyan jó, és persze olcsó csontritkulás elleni gyógyszerek vannak, akkor minek fizessünk annyit drága megelőző módszerekre. Ezekről nem beszél senki, pedig a valóságban csaptak vele arcul minket nagyon.

Az érzéketlen orvosi kommunikáció (tisztelet a kivételnek, mert azért jó tapasztalat is volt bizony), az a sok fal és közöny, a lehetőségek hiánya volt az, ami rádöbbentett, hogy lépni kell, fizikailag is. Reméljük megérti mindenki a helyzetünket, nem mi voltunk az első és nem is mi leszünk az utolsó olyan család, aki tovább lép. Bár most is reménykedünk a jóakaróinkban, mert életbevágó lenne Marcinak a génterápia, már nem tudjuk tovább ugyanazzal az energiával járni az utunkat, más mozgatórugók, energiák után is kell néznünk.

Amikor e sorokat írom, egy anyuka épp azon dolgozik, hogy támogatást szerezzen Marcinak. Az ilyen helyzetek mindig reményt adnak, hogy vannak, akik önzetlenül és sokszor ismeretlenül mellettünk állnak a bajban. Bízni kell abban, hogy hallják a hangunkat, a szerencse végül ránk mosolyog és az áhított csoda valósággá válik.

Mi a konklúzió? A családi rendszert egészben kell kezelni. Mindenki másképp, de ugyanúgy sérül egy ilyen helyzetben, amivel foglalkoznunk kell, mert mindenki ugyanolyan fontos funkciót tölt be a gépezetben. A szülőknek elegendő időt kell egymásra, vagy ha egyedül vannak, magukra szakítaniuk, mert a szülői stressz csökkentése jelenti a kulcsát annak, hogy helyesen küzdjünk meg a betegséggel és annak pszichés hatásaival.

A testvérekkel és beteg gyermekekkel nem terhelő módon, de őszintének kell lennünk. Érezniük kell, hogy ugyanolyan fontosak ebben a rendszerben, amit elegendő minőségi együtt töltött idővel és több esetben preventív szakmai segítség révén érhetünk el.

Szívbe markoló az a kiszolgáltatottság, amit át kell élnie a szülőknek és a gyerekeknek egyaránt. Fontos, hogy tanuljuk meg felismerni a lehetőségeket és a veszélyeket is, hozzuk ki a legjobbat abból a helyzetből, ami van, de ne érezzünk bűntudatot, ha mindent megtettünk és mégsem tudunk megoldást találni és soha ne féljünk vagy szégyelljünk időben segítséget kérni.

Nem minden van mindig pont úgy, ahogy leírtam, de vannak aspektusai, amikben magunkra ismerünk. Tanuljuk meg tudatosítani a hiányosságainkat, keressük meg az erősségeinket, mert hiszitek vagy sem mindenkinek vannak. Próbáljunk fejlődni, megszabadulni a bűntudattól és ehhez bátran merjünk külső támogatáshoz nyúlni.

A teljesség igénye nélkül is túl hosszúra sikerült ez a bejegyzés. Csoda, ha valaki elolvassa, de ha csak már megkönnyebbültem, hogy leírtam, akkor volt értelme. Ennek ellenére remélem sikerült gondolatokat ébresztenem a sorstársakban és sikerült betekintést nyújtanom a kívülállóknak a beteg gyermeket nevelő szuperhősök nem mindennapi életébe. Talán így könnyebben elfogadjátok a másságot, megértitek, mi miért történik velünk, és együtt éreztek, többen segítetek.