Útra keltünk, hogy megérkezzünk…

Tíz éves lehettem, amikor anyukámtól újévi ajándékba kaptam egy szép kék kötésű naplót. Azt hiszem ott dőlt el végleg, hogy az írás lesz az én kedvenc elfoglaltságom. Sosem voltam a szavak embere, mindig csendes megfigyelőként szerettem társaságban lenni, mert így éreztem elememben magam. El sem tudjátok képzelni, mennyi energiát emésztett fel, és semmisültem meg újra meg újra, amikor folyton szerepelnem kellett az utóbbi két évben.

A gondolataimat és érzéseimet sokkal jobban ki tudom fejezni írott szóval, számomra ez nem egyszerű hobbi, inkább élményfeldolgozás, egyfajta öngyógyító terápia. Amikor 2024 őszén elindítottuk a Tartsuk Mozgásban Programot, az is volt a tervem, hogy lesz egy állandó blogom a www.tartsukmozgasban.hu-n, ahol Duchenne-s infókkal, mozgással-motivációval kapcsolatos és az érzelmeimet bemutató bejegyzésekkel próbálom színessé tenni a programot. Azt hiszem ez 2025 nyaráig, ha nem is zökkenőmentesen, de sikerült is.

Ekkor viszont megálltam, megálltam, mert meg kellett állnom. Történt ugyanis, hogy ekkor már épp két éve kezdtünk bele az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány munkájába, ami érintett szülőként jóval nehezebb, mint gondoltam. Amikor belefogtunk, azt hittük maradéktalanul sikeres lesz, nem lehet máshogy, hisz eltökéltek vagyunk, segíteni akarunk nem csak magunkra gondolva, és társadalmi értéket képviselünk.

 Most már tudom, ez nem ilyen fekete és fehér. Rádöbbentem, hogy az idő rettentően szorít, szinte már fojtogat. A gyermekem állapota közben minden igyekezet ellenére, ha nem is látványosan, de fokozatosan romlik. Marcell jelenleg továbbra is robog a rövid útján a halál felé.

A gyűjtögető életmód pedig, bár rengeteg jóakaratú embert ismerhettünk meg, végső soron tönkretett mindannyiunkat. Ez nem olyasmi, amit csak úgy kipihensz, sok gyógyító kéz ellenére is mély, soha nem múló sebet hagy maga után. Nem részletezem, milyen kudarcaink voltak, akik okozták őket, pontosan tudják miről beszélek.

Tulajdonképpen hálás vagyok, mert „öribarik” lettünk a kudarcainkkal és rengeteg fejlődést köszönhetünk nekik. Azonban eljött a pont akkor ott a NEAK irodában áprilisban, hogy semmi keresnivalónk tovább Magyarországon. Nyilvánvalóvá tették számunkra, hogy nem lesz segítség és jobban tesszük, ha tovább lépünk, ha úgy tetszik akár külföldre. Hát jelentem a tanácsot megfogadtuk, mert az ígéretgyárat már jól ismertük az alapítványi munkából és időnk, meg hát türelmünk már nem volt tovább várni. Így történt, hogy elhatároztuk, 180 fokos fordulatot kell venni, a rengeteg munkát polcra tenni, mert nincs mire tovább várni. Azt már tudtuk, hogy a befektetett energia tizedrésze sem térült meg, miközben nem csak elfáradtunk, de kicsit mind a négyen el is romlottunk testileg-lelkileg a gyerekekkel.

Lépni kellett nem vitás, belefogtunk életünk újabb őrült vállalkozásába, hogy külföldön próbáljunk szerencsét, hátha Marcinak több esély jut másutt, de legalábbis előbb, mint idehaza.

Sajnos az egészségi állapotában erősen meg lett nyomva a vészcsengő, ha nem teszünk valamit, akkor hamarosan csonttörések és gerincműtét válik majd szükségessé, veszélyeztetve a járóképességét és elvágva őt további terápiás lehetőségektől. Szerettük volna elkerülni a gyors romlást, ezért is vásároltuk meg számára, hála a sok adományotoknak, a méregdrága Agamree nevű, kevesebb mellékhatást okozó szteroid helyettesítő gyógyszert, ami jelentem, úgy tűnik be fog válni, de csak egy év múlva érdemes valós következtetéseket levonni. Később ígérem visszatérünk rá, hogy Marcinak milyen tapasztalatai vannak a gyógyszer kapcsán a korábbihoz képest.

Ezt követően arra jutottunk, hogy külföldre költözünk hátrahagyva az otthonunkat, az eddig kemény munkával megteremtett életünket, és hát minden szerettünket, hogy megtanuljunk egy új kultúrát és nyelvet, amiben talán, megjegyzem semmi biztosíték, de Marcinak is több esélye lehet az életre. Hisz több ez elérhető gyógyszer, hamarabb kerülhetünk egy esetleges kísérletbe és nem utolsó sorban egy ilyesfajta másságot könnyebben elfogadó, megfelelően akadálymentes körülményeket teremtő közegben tudunk majd létezni.

A nagy döntés után Marci apukája július végén útra kelt, hátrahagyva a karrierjét, a biztos egzisztenciát, mindent, amit eddig elért és legfőképp minket, hogy megteremtse a családnak a költözéshez szükséges feltételeket. Őszintén mondhatom, hogy ez volt életünk egyik legnehezebb időszaka. Bizonytalan időre elszakadva egymástól vártuk a lehetőséget, hogy lakáshoz jussunk, ami ebben a régióban egyenlő egy bűvészmutatvánnyal. A férjem akkor reggel könnyes szemmel hagyott otthon minket, hogy elmenjen egy raktárba dolgozni és lentebbről kezdjen építkezni, mint bármikor is valaha. Szoktunk is viccelődni, hogy ezért érdemes volt két diplomát szereznie és tanulnia.

Végül a szerencse gyorsan mellénk állt.

Szeptember 8-án érkeztünk meg szerény új otthonunkba, amiért nagyon hálásak vagyunk, mert isteni csodával, a semmiből, pillanatok alatt sikerült előteremtenünk egy olyan gyönyörű helyen, ami már önmagában is gyógyító erejű.

Ezután vártam csak vártam és vártam. Egy érzésre, vagy jelre, bármire. Próbáltam kizárni a külvilágot. Ezért is álltak meg a bejegyzések, mert szándékosan nem fogtam telefont a kezembe, próbáltam kipucolni az agyam egészen pár nappal ezelőttig, amikor már egyre többen kérdezgettétek, hogy hogy vagyunk. Ekkor elkezdtem pörgetni az ismerősök facebook bejegyzéseit és láttam, hogy a világ ment tovább, csak én álltam meg. Mindenkinek happy az élet, tökéletes minden. Csak bámultam és arra gondoltam, de hát én miért nem érzem ezt, hisz ez az az érzés amire vártam, amiért 1200 kilométerre költöztem, de nem jött.

Aztán persze keletkezett az újabb bűntudat, hogy kellett ez nekem, most itt állok bambán és nem teszek semmit Marciért miközben mindenütt pörögnek a sorstársaknál az egyenlegek. De akkor eszembe jutott, hogy keveseknek van bátorsága ilyen lépést megtenni, egy ilyen rohanó világban csakúgy lenni és a legnagyobb dolgot művelni, törődni Önmagunkkal. Hisz végső soron a gyerekeimnek a világot jelentem, nem mutathatok rossz képet az életről. Ekkor eszembe jutott, hogy miért is jöttem, egy másfajta életritmusért. Más módszerrel próbálok belasszózni valamilyen használható terápiát Marcinak, mert amit korábban műveltünk, az nem hozta a várva várt sikert, viszont a kialakult helyzet ügyesen tönkretett minket.

Most reggel nem kelünk korán, nem sietünk sehova, csodáljuk a hulló faleveleket és bár rettenetesen nehéz tartani a gyerekekben a lelket, akik persze egy mukkot sem értenek a társaik beszédéből vagy a tanórából. E nehézségek ellenére valahogy elveszett a stressz érzése. Rájöttem, hogy ez az, ami megrémít, hogy nincs stressz. Persze mondhatjuk, hogy épp elég stressz amikor az ember gyereke felett aláírták a halálos ítéletet.

De hát most itt van, boldog, idézőjelben jól van. Bár mérges kígyókról álmodik, képzeletben harcokat vív a halállal, mégis mindig mosolyog, vigasztal, átölel és őszintén hiszi, hogy ha felnő egészséges lesz. Űrhajós lesz, vagy tűzoltó, vagy bármilyen hasonló nagyszerű ember. Életre született, tele van tettvággyal. Ilyenkor egyszerre halok meg belül és születek újjá, mint a főnixmadár. Ő az, akiért itt vagyok most, akiért újabb lehetetlen küldetésbe kezdtem, kezdtünk. Mert mindannyian, főleg a nyolcéves nagyobbik fiam, aki nem teljesen önszántából jött el, ő is és mi is nagy áldozatot hoztunk.

Csak remélni merem, hogy jókor és jó döntést hoztunk, ahogy azt is, hogy az igazi jóakaróink mellettünk maradnak így is, hogy ilyen távol vagyunk.

Mindenesetre Marci hihetetlenül jól van, szereti az óvodát, ahol, megjegyzem kezdettől fogva elhalmozzák szeretettel. Ő ott most csak egy sima gyerek, mint a többi és ez szuper érzés, még ha mi tudjuk is, hogy nem olyan sima. Nincs itt semmiféle „juj ti magyarok vagytok” érzés, amivel persze mindvégig riogattak, mielőtt kijöttünk. Ez a közeg a lehető legjobb Marci számára, elfogadják, szeretik és mindent is megoldanak. A nyelvi akadályok pedig idővel leküzdhetőek lesznek és a peremhelyzetből beljebb szökhetünk.

Most már csak a terápiák kérdését kell megoldani, persze mindent csak lépésről lépésre. Marci az Agamree-t már augusztusban elkezdte szedni, ez önmagában is hatalmas lépés. De nem állunk meg, amint lesz lehetőségünk hozzá juttatjuk majd remélhetőleg a Duvyzathoz és ha lesz az Elevidys helyett végre egy jobb lehetőség Európában, akkor a génterápiához is.

Az ehhez szükséges anyagi feltételek megteremtésében kérjük továbbra is a kitartásotokat és segítségeteket a távolból, mert kevés rá a remény, hogy ezeket bármikor is ingyen megkapjuk majd.

Azt hiszem kicsit mélyen bensőségesre, ömlengősre sikerült a havi beszámolóm rólunk. Nem véletlen, hogy vártam vele, mert hát egy érzelmi hullámvasút alján vagyok épp, tele bizonytalansággal és bűntudattal, de innen lesz szép majd diadalt elérni, drukkoljatok, hogy így legyen. Egy hónap múlva ismét megpróbálom összegezni a velünk történteket.

Addig is Tartsuk mozgásban Marcit!