Az első utunk haza

A farsangi szünetben haza repültünk pár napra. Ez volt az első alkalom, hogy visszamentünk

Magyarországra mióta elköltöztünk. Egy kicsit féltem, hogy a gyerekek majd, hogy fognak

reagálni, de az az igazság, hogy ismét bebizonyították bármilyen helyzethez gyorsan tudnak

alkalmazkodni. Rettentő büszke vagyok rájuk, hogy ilyen éretten tudják kezelni ezt az

egészet, mert legbelül nekem nem megy. Ordítani tudnék az érzéstől, amit amiatt érzek, mert

le kellett zárnom az életem egy fejezetét és még mindig nem találom a helyem az újban.

Nyilván takarózhatok azzal, hogy Marci születése óta, az utóbbi évek eseményei csúnyán

megtépáztak, emiatt van bennem ez a zűrzavar.

Már fél év eltelt, sok ügyintézésen és nehézségen vagyunk túl. Szerencsésnek érezhetem

magam, hogy sikerült egy sokkal megfelelőbb egészségügyi ellátáshoz juttatnunk a

kisfiúnkat és most ez a legfontosabb. Valahányszor elbizonytalanodom, vagy honvágyam

lesz, vagy csak hiányzik minden, ami már a múlt, az lebeg a szemem előtt, hogy Marci jól

legyen.

Az utazásunk apropója egy ismételt orvosi vizsgálat volt azon túl, hogy megígértem

Martinnak amikor eljöttünk, hogy februárban újra láthatja az osztálytársait. Szeptember óta

erre a pillanatra várt. Egy egész napot tölthetett a régi iskolájában és olyan jó volt látni, hogy

körbe rajongják. Örök hálával tartozunk azért a meleg és őszinte szeretetért, amit ebben a

kis közösségben tapasztalhattunk meg mind a gyerekek, mind Betti néni és Emese néni részéről. Szívszorító volt a búcsú, de hamarosan újra találkozhatnak.

Marci otthoni orvosi vizsgálata a hatéves kötelező oltása miatt vált szükségessé. Sajnos a

Duchenne betegség és az emiatt folyamatos szteroid terápia nem teszi lehetővé, hogy a

többi gyerekhez hasonlóan megkapjon bármilyen oltást, mert az veszélyes lehet az

immunrendszerére és az izmai állapotára nézve is.

A képet tovább árnyalja, hogy Magyarországon és Németországban teljesen eltérő az oltási

rendszer. Több olyan oltás is létezik, amit itt külföldön már csecsemő korban több kisebb

dózisban kapnak meg a gyerekek. De az is különbség, hogy jóval kevesebb a központilag

kötelező oltások száma, így itt a szülőknek sokkal nagyobb szabadsága, de ugyanakkor

felelőssége is van abban mit adatnak be és mit nem. Így a torokgyík-tetanusz-

szamárköhögés és gyermekbénulás elleni kombinált oltás ismétlője, ami Magyarországon

hatévesen kötelező Marci számára, itt Németországban most nem lenne esedékes. Viszont

mivel mi egyelőre kétlaki életet élünk, otthon kötelezve vagyunk rá, hogy beadassuk ezt az

oltást.

A helyzetünk bonyolult, mert érvényes TAJ nélkül vagyunk és végtelenül nehéz volt elérni a

Krankenkasse-nál, hogy finanszírozzák a magyar vizsgálatot. Márpedig Marci betegsége

miatt az oltást megelőzően vérvizsgálatot kell végezni, hogy kiderüljön, bizonyos

betegségekkel szemben még van-e védettsége a babakorban megkapott oltásoknak

köszönhetően. Hamarosan készül egy oltási terv, ami alapján majd eldől, mikor mit kell és

mit nem kell számára beadni, hogy ne terheljük a szervezetét. Az említett DTPa-IPV oltást

egyébként Marci valószínűleg meg fogja kapni, mert ez a vakcina nem tartalmaz élő vírust,

így kisebb rizikót jelent.

A vérvételen Marci ismét rettentően bátor volt. Bár már sokszor vettek tőle vért, most is

nagyon félt, szinte remegett, mégsem volt cirkusz, odatartotta szó nélkül a karját és nem sírt,

nem lett rosszul.

Amikor egy-egy ilyen vizsgálatra kell mennünk, mindig összeszorul a gyomrom. Egyszer

talán egy videóban meséltem már arról, hogy derült ki Marci mindkét súlyos betegsége (a

vesetágulat, amit műteni kellett, hogy megmaradjon épen a veséje és a Duchenne, amit

bárcsak meg lehetne műteni, hogy ő is megmaradjon nekünk). Egy szűnni nem akaró láz és

egy rosszullét kapcsán került először kórházba és vettek tőle vért alig több, mint egy éves

korában, onnan indult a mi vesszőfutásunk 2021. március 24-én. Minden kórházi pillanat

után eszembe jutnak azok a rossz emlékek. A mai napig nem tudom, hogy tudtam akkor

olyan erős lenni és folytatni az életünket.

Azóta már sok év telt el, volt benne sok sírás és közben fejlődés, sok felcsillanó remény, sok

hitegetés is. Talán pont ez a hitegetés az, ami a legkevésbé sem hiányzik, ami miatt azt

mondhatom jó volt elköltözni. Főképp az egészségügyért felelős döntéshozók részéről való

hitegetés az, amire nincs többé szükségem.

Az a nagy probléma, hogy fentről ezek a beteg gyerekek csak akták, darabszámok,

statisztikai adatok, ami valahol érthető is, csak épp a tili-toli közben telik-múlik az idő, évek

reppennek el és ennek a több száz gyereknek a sorsa végleg megpecsételődik. Vannak

orvosok, nem is kevesen sajnos főleg vidéken, akik már a kezdetekkor, a diagnózis

felállítása után lemondanak róluk. Vannak, akik pedig áltatják magukat azzal, hogy mindent

megtesznek, de nyilván ők is valahonnan kapják a fizetésüket és emiatt meg van kötve a

kezük. Azokat az orvosokat viszont nagyon sajnálom, akik tényleg energiát tesznek a

Duchennes gyerekekbe, de eszköztelenek. Nem tudnak tenni semmit, mert a rendszer

bedarálja őket is, mert nincs elegendő pénz.

Nincs pénz az egészségügyben igaz, mert a pénz máshova kell. Például óriásplakátokra,

amikkel hazatérve tömegével kellett szembesülnöm, ezért éppen ez a példa. Amikor végig

gondolom, hogy egy-egy választási, vagy bármilyen gyűlöletkampány mennyi pénzt emészt

fel, folyton arra gondolok, hogy valami nagyon elromlott a világban. Minden ilyen plakátra, ha

ránézek egy-egy ilyen beteg gyerek jut eszembe, hogy ebből a pénzből hányukat lehetne

megmenteni vagy legalább jobb sorshoz juttatni.

Ti jobbára azokat a Duchenne-ben érintett családokat látjátok a médiában, akiknek van

elegendő tőkéjük (kapcsolatuk, tudásuk, pénzük), hogy oda eljussanak, de még rengeteg

olyan család van, aki ül otthon a csendben, mert nem tudja hallatni a hangját. Ezek a

gyerekek mind ugyanabban a betegségben szenvednek, mint Marci, ki jobb ki rosszabb

anyagi vagy társadalmi helyzetben, de mind egyforma jogot kellene, hogy formáljanak az

életre.

Nekem minden plakát, amit hazaérve láttam egy gyerek, akiről lemondtak a hataloméhség

javára. Nincs ez így rendben.

Visszatérve a hitegetésre, most is kapaszkodnak az otthon maradtak az üres ígéretekbe,

mert mást nagyon nem tudnak tenni. „Hamarosan lesz támogatott gyógyszer, majd

tavasszal…, év közepén…, év végén…, jövőre biztosan.” Ezt hallgatjuk mióta kiderült Marci

betegsége. Kérem szépen több gyógyszer is van, ami már létezik, csak forgalomba kellene

hozni Magyarországon és persze meglenne a személyi és tárgyi feltétele a klinikai

kísérleteknek is. Két dolog hiányzik a szándék és a pénz, és még talán egy olyan látásmód,

amiben a család akkor is barát, ha beteget nevel és ezek a gyerekek jövőt, értéket

jelentenek.

Amikor honvágyam lesz és fáj, hogy ott kellett hagynom az otthonom, mindig erre próbálok

gondolni, hogy milyen jó, hogy megszabadultam az üres ígéretektől, a hamis világtól, amiben

félelmet és bizonytalanságot keltenek, mert meg akarnak védeni minket vélt ellenségektől.

Nekem egyetlen ellenségem van, a tudat, hogy végig kell néznem a gyermekem kínok közti

szenvedését és halálát. Egy dologtól akarom, hogy megvédjenek: a Duchenne-től.

Azt mantrázom minden nap, hogy milyen szerencsés vagyok, hogy ilyen messzire sodort a

sors mindettől. Szerencsés vagyok, hogy a kis családommal együtt lehetek és Marcit is végre

viszonylagos biztonságban tudhatom. A saját szájából hallottam a kis hatévestől, hogy

„Magyarországon azért nem volt jó lenni, mert nem éreztem biztonságban magam”, azért ez

számomra is elgondolkodtató, mert ez önálló gondolat a részéről.

Bár sokan nem értik, hogy attól mert eljöttünk még Marci nem gyógyult meg csak egy

színvonalasabb ellátás révén azt a kis időt igyekszünk neki kitolni, amíg járóképes lehet.

Egyre nehezebb látni, hogy már egy kocsiba beszállás vagy bevásárlás is nagyon nehéz

számára, hozzuk és visszük a hátunkon, ha lépcsőzni kell, mert nem tud lépést tartani.

Anyaként szívszorító látni, hogy ahogy fejlődik mentálisan, egyre inkább a tudatába kerül

annak, hogy ő más, mint egy egészséges gyerek. Nem is tudom hányszor hallottam tőle,

hogy alig várja már a következő életét, ha meghal, mert abban az életben nem kell majd este

nyújtani, nem kell tornázni menni, lehet csokit enni, mert nem hízik el, és lehet a többiekkel

majd focizni, biciklizni, felnőtt korban autót vezetni és amiben, - ezt már én teszem hozzá -

lehetnek álmai arról, hogy milyen munkát szeretne végezni, lehetnek elképzelései, hogyan

fog családot alapítani és lehet majd jövője is.

Csak remélni tudom, hogy ebből néhány még ebben az életben elkövetkezik, mi biztosan

minden tőlünk telhetőt el fogunk követni, hogy így legyen. Remélem legközelebb egy már

pozitívabb kicsengésű élménybeszámolóval érkezem, addig is:

Tartsuk mozgásban Marcit, tartsuk mozgásban a Duchenne-s gyerekeket!

Május végén remélem sokatokkal találkozunk majd Pécsen az egyetlen 2026-os

rendezvényünkön, hogy együtt felhívjuk a figyelmet a Duchenne-s gyerekekre, részletek

hamarosan.