Duna TV interjú

Június 3-án Budapestre látogattunk, igaz nem helikopterrel, mint egyesek, de gondolhatjátok, hogy mi sem gyalog. Viccet félretéve, teljesen politikamentesen élem az életem, nem húzok se jobbra, se balra, mert még elszédülnék. Ezt a most éppen aktuális aranyköpést is csak a kontraszt kedvéért említettem meg, mert mi a másik oldalról minden követ megmozgatva és vért izzadva egy nagyon fontos dologért küzdünk, a gyermekünk és sok más gyermek életéért, míg mások súlyos pénzeken ülve, kedvükre cirkálnak a levegőben. Megtehetik, tegyék is, de a kapcsolataikat igazán használhatnák arra, hogy ne azt kelljen hallgatnunk a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőtől, hogy üres a büdzsé, sajnos a gyerekeket nem tudják megmenteni, mert mi nem vagyunk németek.

Most biztos támadások fognak érni, hogy hozhattam volna más példát is, mondjuk az ukránokat, csak az nem lett volna ennyire szembetűnően pimasz és lázító.

Komolyra fordítva a szót, nagyon örültünk, amikor Somossy Barbara felajánlotta, hogy interjút készítene velünk a Duna TV Családbarát című műsorában az alapítványunkkal kapcsolatban.

Sokan azt gondolják, olyan egyszerű bekerülni egy műsorba, hogy bemutass valami értékeset, de valójában nem az, ezért is vagyunk olyan hálásak Barbarának a lehetőségért.

Család-barát, 2025. június 03., 2. rész | MédiaKlikk /23 perc 35 másodperc-től/

Az interjún a műsoridő rövidsége miatt esetleg nem mindenki kapott teljes képet az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítványról, ezért úgy gondoltam itt megosztom veletek a bennem maradt gondolatokat, amiket élő adásban nem is olyan könnyű lényegre törően elmondani.

Már sokan ismerik a történetünket és a betegséget, de nem győzöm ismételni magam, hátha így jobban benne marad a tudatban. Most ismét mesélek egy kicsit erről.

A kisebbik fiam Duchenne izomsorvadása négy évvel ezelőtt derült ki egy véletlen folytán, amikor egy veseműtétből kifolyólag elkezdték vizsgálni a vérét. Akkor Marci másfél éves volt és teljesen váratlanul ért minket a hír, ami alapjaiban megváltoztatta az egész életünket. Hirtelen elkezdtünk értékelni mindent, ami addig természetesnek vagy jelentéktelennek tűnt. Ilyen volt pl. a mozgás is.

Tudni kell erről a betegségről, hogy nem egyszerűen az az eredménye, hogy a kisfiúnk kerekesszékes lesz, mert ezzel együtt tudnánk élni. Sajnos az izomgyengeség fokozatosan minden mozgástól megfosztja őt, nem tud majd önállóan nyelni, beszélni, lélegezni. Nem marad számára más csak az ép gondolatai és a teljes mozdulatlanság, kiszolgáltatottság hosszú éveken át, az eutanázia lehetősége nélkül.

Amikor ránézek Marcira, ez olyan elképzelhetetlennek tűnik, megrémít az igazság, hogy a mindig vigyorgó kisfiamból élő halott lesz, amit tétlenül végig kell néznem.

Két éve megjelent egy reménysugár, egy külföldi génterápia, ami megállíthatja hét éves kor alatt a leépülés folyamatát, ez azonban az ára miatt szinte elérhetetlen. Ezt követően több olyan gyógyszer is már engedélyezésre került az EU-ban úgy, mint az Agamree nevű szteroid és nemrégiben a gyulladáscsökkentő hatású Duvyzat, amelyek lassíthatják a betegség progresszióját, de szintén megfizethetetlenek.

Az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítványt azért hoztuk létre, hogy a terápiák elérhetővé váljanak Marci és persze sorstársai számára.

Amikor elindítottuk a közösségi gyűjtésünket pár hónap után szembesültünk azzal, hogy egyre több család jelenik meg hasonló alapítvánnyal, hogy segítsen a gyermekén. Arra jutottunk, hogy generálnunk kell egy nagyobb összefogást, hogy ne hátráltassuk egymás sikerét. Kezdetben felvettük a családokkal a kapcsolatot, elindítottuk az Adj Reményt aláírásgyűjtést a génterápia hazai támogatása érdekében, ennek során 22ezer aláírást gyűjtöttünk. Lobbiztunk a gyógyszerekért és a cégeknél és alapítványoknál a családok támogatásáért.

Létrehoztuk tavaly ősszel a Tartsuk Mozgásban Programot, amivel egyrészt futóesemények révén hírét visszük a Duchenne betegség megoldhatóságának a társadalmi támogatottság érdekében. Emellett közvetlenül is támogatjuk a családokat az itt befolyt adományokból. Illetve mivel nem csak kérni szeretnénk, hanem értéket is teremteni, ezért a mozgásra is felhívjuk az egészséges emberek figyelmét. Nem azért tesszük ezt, mert a sportolás manapság olyan trendi, viszont szeretnénk, ha a gyermekek példáján az olyan emberek is ráébrednének a mozgás pótolhatatlanságára, akik amúgy nem egészségtudatosan élnek. Marciról készült videóink mindenkit arra ösztönöznek, hogy a mozgás elhatározás kérdése és a legtöbben képesek rá valamilyen formában, ezért élni kell ezzel az adománnyal, amíg lehet.

A www.tartsukmozgasban.hu weboldalunkon találhatók motivációs bejegyzések, egészségtippek, Duchennes infók és Marciról és rólunk szóló történetek is.

Nem vagyunk könnyű helyzetben, hisz érintett szülőként újra meg újra szembesülni és beszélni a problémáról lelkileg nagyon megterhel minket. Nagyon sok falba ütközünk, sok csalódás is ér, de ezek csak mind tapasztaltabbá és erősebbé tesznek. Marci a mi kis motivátorunk és tanító mesterünk ebben a harcban. Látva az életszeretetét, a mindig vidám hozzáállását, kitartását, tudjuk, hogy meg fogjuk oldani ezt a betegséget bármi áron.

A célunk, hogy a Duchenne kapcsán felmerülő gyógymódok, minél rövidebb időn belül elérhetővé váljanak minden érintett számára hazánkban. Mivel sürget az idő, párhuzamosan folytatjuk az egyéni gyűjtésünket, hiszen a betegség nagyon sok, főleg anyagi erőforrást kíván. Természetesen az is felmerült, az időtényező miatt, hogy külföldre költözzünk a gyógyszerek és kísérletek jobb elérhetősége miatt. Ebben az esetben is szeretnénk továbbra is a támogatni a hazai közösséget, mert szívügyünk a megoldás.

A Duchenne betegek helyzete hazánkban egy olyan társadalmi probléma, ami mellett nem lehet elmenni szótlanul. Sajnos viszont az erőforrásaink kimerültek miközben az időnk lassan elfogy és a cél túl messze van. Ezért most abban kérünk segítséget, hogy az eddiginél még többen támogassátok a munkánkat, amit Marciért és minden Duchenne beteg gyermekért teszünk.