Együtt a Duchennes gyermekekért- valami elindult…
- NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
- máj. 30.
- 3 perc olvasás
Május 26-án Budapesten a Hard Rock Cafe-ban került megrendezésre az Egy Lépéssel Több Alapítvány szárnyai alatt az Együtt a Duchennes gyermekekért elnevezésű találkozó.
A Duchenne-s gyermekek közös fellépése annak érdekében jött létre, hogy Magyarországon is sürgősen elérhetővé váljon az a génterápia, ami ugyan nem végleges gyógymód, de ezeknek a gyermekeknek most ez az egyetlen esélye az életben maradásra.
A nap háziasszonya, a TV2 műsorvezetője Proksa Szandra, és Hajós István az Egy Lépéssel Több Alapítvány alapítója hangsúlyozta, hogy a gyógyulás reménye közös ügy, aminek mentén hangot kell adni ennek a sürgető problémának.
A Hajós István által alapított beteg gyermekeket segítő alapítvány már tavaly elkezdte felkarolni a Duchenne izomsorvadással született gyermekek gyógykezelésére létrejött alapítványokat.
A Fogadj örökbe egy családot programjuk révén ismerkedhettünk meg mi is velük. Marci ennek a programnak köszönhetően, most egy éven át ingyenesen részesülhet az egyébként havonta ötvenezer forintba kerülő, egy család kasszáját igencsak megterhelő konduktív terápiában, ami nélkül most nem lehetne ilyen jó állapotban. Ádin, Márk, Levente, Gergő, Krisztián, Benji, Mirkó szintén Duchenne izomsorvadással születtek, ők is részt vesznek Marci mellett ebben a programban, aminek köszönhetően havonta részesülhetnek pénzbeli támogatásban.
Az Egy Lépéssel Több Alapítvány hisz abban, hogy amikor gyermekek életéről van szó nincsenek határok-csak emberség, összefogás és szeretet.
Ebben a szeretetteljes összefogásban hiszünk mi is. Szeretnénk, ha együtt, egymást segítve minél előbb hozzájuthatnánk a Duchenne betegség megoldásához, mert az óra ketyeg, minden pillanat számít miközben a gyermekeink óriási veszélyben vannak. Szeretnénk elérni, hogy esélyt kapjanak az életre és ehhez ne kelljen külföldre vándorolnia annak a legalább ötven vagy talán még több családnak, akik gyermekein segíthet a génterápia.
A rendezvényen lehetőség nyílt arra, hogy néhány szülő a sok közül felszólaljon az ügyben. Krucsó Anikó, Ádin édesanyja is jelen volt és szót kapott. Az ő sikertörténete sokaknak jelent motivációt és reményt arra, hogy a génterápia nem elérhetetlen és igenis jobbá teheti a gyermek életét.
A nap folyamán a TrollFoci is képviselte magát és licitsorozatot ajánlottak fel a Duchenne beteg gyermekekért. Az első felajánlás, Varga Balázs dedikált meze volt, amit a helyszínen adtak át elsőként Sárközi Mirkó támogatására. Nagyon hálásak vagyunk a segítségükért.
Jelen volt a Sharity Zrt. vezérigazgatója, dr. Bársony Farkas is, aki szintén kiállt az ügy mellett. A Sharity applikációjában egyébként is számos család kaphat támogatást, köztük az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány Tartsuk Mozgásban Marcit kampánya is.
A Gyógyító Jószándék Alapítvány is támogatta a helyszínen a közös fellépést. Azon túl, hogy eddig is segítették a Duchenne közösséget szakmai tanácsokkal, információkkal és tették szebbé az idősebb gyermekek életét élményekkel.
A rendezvény jó példája volt annak, hogy elindult egy közös gondolkodás, egy társadalmi felelősségvállalás a Duchenne beteg gyermekek jövőjét illetően.
A rendezvényt jellemző felemelő és megható pillanatok nagyon megérintettek bennünket. Szülőként mi is épp azért dolgozunk, hogy a közös célt megvalósítsuk és segítsünk a sorstársainknak szakmai információkkal, lelki támasszal, motivációs bejegyzésekkel. Próbálunk közös gondolkodásra bíztatni minden érintettet és fellépni a közösségért, ahogy az az Adj Reményt aláírásgyűjtés kapcsán is megtörtént. Illetve a Tartsuk Mozgásban Programunk segítségével sportrendezvényekkel próbáljuk hírét vinni az országban a Duchenne betegség megoldhatóságának.
Nagyon köszönjük mindenkinek, aki ezen a rendezvényen támogatta és a jövőben is támogatni fogja a Duchenne ügyét. Hálásak vagyunk, hogy ezen az úton egyre többen csatlakoznak a célkitűzéseinkhez és sikerül generálni egy összefogást és egy olyan betegképviseletet, aminek révén a génterápián túl rövid időn belül elérhetővé tehetünk olyan alapvető gyógyszereket is, mint a Duvyzat vagy az Agamree.
Nagyon fontosnak tartjuk, hogy központi támogatást érjünk el, hiszen ezek a készítmények számunkra anyagi korlátok miatt elérhetetlenek, viszont jóval korszerűbbek a korábbiaknál, kevesebb mellékhatást és kárt okoznak gyermekeinknek és nem utolsó sorban segíthetnek abban, hogy időt nyerjünk a betegség progressziójában.
Bízunk benne, hogy a jövőben együtt, egymást segítve mehetünk tovább a közös úton és együtt léphetünk fel annak érdekében, hogy a gyermekeink egytől egyig egyenlő esélyt kapjanak a fejlődésre, a jobb életminőségre, egy méltóbb életre.
Tartsuk Mozgásban a Duchenne beteg gyermekeket!
Comments